Kroonilise väsimussündroomiga inimeste arstiabi olukord

Abstraktne:

Taust ja eesmärk:Müalgiline entsefalomüeliit/Kroonilise väsimuse sündroom(ME/CFS)on raske haigus, mille iseloomulikuks sümptomiks on pingutusjärgne halb enesetunne (PEM). Praegu eibiomarkerid või väljakujunenud diagnostilised testid ME/CFS jaoks on olemas. Saksamaal arvatakse, et läbiME/CFS mõjutab 300,000 inimest. Seda näitavad Ameerika Ühendriikide ja Ühendkuningriigi uuringudME/CFS-iga patsiendid on meditsiiniliselt alateenindatud, kuna neil on arstiabi juurdepääsul takistusija nad pole arstiabiga rahul. Praeguse uurimistöö esimene eesmärk oli uuridakas ME/CFS-i põdevad patsiendid on Saksamaal meditsiiniliselt alateenindusega juurdepääsu osas jarahulolu arstiabiga. Teiseks, meie eesmärk oli pakkuda saksakeelset versiooniDePauli sümptomite küsimustiku lühivorm (DSQ-SF) ME/CFS-i diagnostika ja uurimistöö vahendinasaksa keelt kõnelevates maades.

Materjalid ja meetodid:Praegune uuring viidi läbi Internetisküsimustiku uuring Saksamaal, milles uuriti ME/CFS-iga patsientide arstiabi olukorda.Küsimustiku täitis 499 osalejat, kes täitsid Kanada konsensuse kriteeriumidja teatas PEM-ist 14 tundi või kauem.

Tulemused:Osalejad teatasid sageli geograafilistest ja finantsoludestpõhjuseid, miks olemasolevaid meditsiiniteenuseid ei kasutata. Lisaks teatasid nad madalast rahulolustarstiabi, keda nad ME/CFS tõttu kõige sagedamini külastasid. Saksa versioonDSQ-SF näitas head töökindlust, ühefaktorilist struktuuri ja konstruktsiooni kehtivust.korrelatsioonide järgi SF-36-ga kui funktsionaalse oleku mõõdikuga.

Järeldused:Leiud pakuvadtõendid selle kohta, et ME/CFS-iga patsiendid Saksamaal on meditsiiniliselt alateenindatud. Saksa keelneDSQ-SF tõlge pakub lühikest, usaldusväärset ja kehtivat vahendit ME / CFS-i sümptomite hindamisekskasutada teadustöös ja kliinilises praktikas saksa keelt kõnelevates riikides. Teed, kuidas parandadakäsitletakse ME/CFS-iga patsientide arstiabi.

Märksõnad:müalgiline entsefalomüeliit;Kroonilise väsimuse sündroom; DePauli sümptomite küsimustik;arstiabi

Cistanche'i funktsioonide kohta lisateabe saamiseks klõpsake siin

1. Sissejuhatus

Krooniline haigus Müalgiline entsefalomüeliit võiKroonilise väsimuse sündroom(mekasutab akronüümi ME/CFS), mida iseloomustavad rasked sümptomid, sealhulgassügavkurnatus, lihaste nõrkus ja väsimus, valu ja kognitiivne düsfunktsioon, unehäired, gripilaadsed sümptomid ja ortostaatiline talumatus [1–3]. Iseloomulik sümptomhaigus on pingutusjärgne halb enesetunne (PEM; st kõigi sümptomite süvenemine pärast minimaalsetpingutus) [4,5]. Praeguseks ei ole ME/CFS etioloogia teada, kuid haigus on seotudfüsioloogiliste kõrvalekalletega, nt energia metabolismi häirega [6,7], kahjustatudsüdame-veresoonkonna funktsioon [8,9], samuti autoimmuunsuse näitajad [10,11]. Ameerika Ühendriikides on hinnanguliselt 1.09 miljonit täiskasvanut (0,42 protsenti elanikkonnast)ja {0}},40 miljonit last (0,75 protsenti) mõjutab ME/CFS [12] ja selle metaanalüüs46 uuringut, mis viidi läbi 13 riigis, näitasid, et täiskasvanute hulgas oli 0,39 protsenti [13]. Baasintress 0,4 protsenti tähendaks 332,000 inimest, keda mõjutab ME/CFS (sealhulgas54,000 last ja noorukit) Saksamaal. Seisund on suures osas teadmatatervishoiutöötajad ja avalikkus. Ameerika Ühendriikides arvatakse, et 84 protsenti täiskasvanutestja 95 protsendil ME/CFS-iga lastest ja noorukitest ei ole diagnoositud [14,15] jaet ME/CFS põhjustab aastas 35,9–50,9 miljardit USA dollarit raviarveidja kaotatud sissetulekud [12]. Ühendkuningriigis keskmine aastane tootlikkuse langus tööhõive tõtturavi katkestamine oli hinnanguliselt 22 684 GBP patsiendi kohta [16]. ELi jaoks iga-aastane koormushinnanguliselt 40 miljardit eurot, kuigi ME/CFS-i maksumuse kohta olid konkreetsed hinnangudSaksamaal ja teistes Euroopa riikides on puudu [17]. ME/CFS on samuti olulinelaste ja noorukite terviseprobleemid [15] ja selles vanuses raskelt kahjustatud patsiendidrühmal on ME/CFS-i sümptomite tõttu sageli raskusi õpingute lõpetamisega [18]. 

1.1. MN/CFS-iga inimeste arstiabi olukord

Ameerika Ühendriikides läbi viidud uuringud on uurinud arstiabi olukordaM/CFS-iga inimestest ja näitasid, et nad on meditsiiniliselt alateenitatud [19,20] sellesneil puudub võrdne juurdepääs tervishoiule [21]. Esiteks teatavad ME/CFS-iga inimesed takistustestarstiabile juurdepääsuks. Need juurdepääsutõkked hõlmavad geograafilisi tegureid (nt madalpiirkonna spetsialistide arv, kes ei saa eriarsti vastuvõtule pikki vahemaid sõita)samuti rahalised tegurid (nt kindlustusega hõlmamata kohtumiskulud, reisiminespetsialistile liiga kallis) [20,22]. Teiseks märgivad ME/CFS-iga inimesed madalat rahulolusaadud arstiabiga. Teadlike spetsialistide arvME/CFS kohta ja regulaarselt ravida selle seisundiga patsiente on madal [23,24]. Näiteks,Sundquist, Nicholson, Jason ja Friedman [20] küsitles 898 USA ameeriklastkoos enda teatatud ME/CFS-iga; 52 protsenti osalejatest polnud kunagi spetsialisti juures käinud ja vaid 11,5 protsentineid ravis regulaarselt spetsialist. Lisaks nägi 71 protsenti osalejatest nelja või enamatarstid, et saada diagnoos. Kusjuures osalejad, kes nägid spetsialistiteatas, et on rahul arstiabiga, rahulolu mittespetsialistide hooldusega(nt perearstid, erakorralise meditsiini osakondade töötajad) teatati olevat madalad [20,24,25]. Timbol jaBaraniuk [25] uuris erakorralise meditsiini osakonnas rahulolu arstiabiga(ED) 282 patsiendist koosnevas valimis, kellel oli arsti diagnoositud ME/CFS. Viiskümmend üheksa protsentipatsientidest teatasid, et nad on varem arstiabi külastanud, peamiselt ortostaatilise tõttusallimatus. Patsiendid olid ED-raviga rahulolematud, kuna nad märkisid, et personal on seda teinudei olnud teadlikud ME/CFS-ist ja pooled töötajatest omistasid patsientide kaebusistressi, ärevuse või psühholoogiliste probleemide korral [25]. Teised uuringud näitasid ka, et patsiendidpõhjendasid oma rahulolematust arstiabiga arstide ebapiisava ettevalmistuseganende haigustega patsientide ravimisel [20,24]. Andmed ME/CFS-iga inimeste arstiabi kättesaadavuse ja sellega rahulolu kohtaSaksamaal on praegu puudu. Kui ME/CFS-iga patsiendid Saksamaal seisid silmitsi sarnaste tõketegaarstiabi kui teistes riikides ja teatasid madalast rahulolu arstiabiga, seeviitaks sellele, et nad on ka meditsiiniliselt alateenitatud kogukond. aastal tehtud uuringutele tuginedesAmeerika Ühendriigid ja Ühendkuningriik [16,20], ME/CFS-iga patsiendid on meditsiiniliselt alateenindatudseostatakse üksikisikute ja avalike rahaliste kahjudega ka Saksamaal. SeetõttuKäesoleva uurimistöö esimene eesmärk oli hinnata arstiabi olukorda (st juurdepääsutõkked ja rahulolu arstiabiga) Saksamaal ME/CFS-iga inimeste puhul.

1.2. ME/CFS-i sümptomite hindamine

Praeguse uurimistöö teine ​​​​eesmärk oli pakkuda teadlastele ja arstidelehoolduspersonal saksa keelt kõnelevates riikides kokkuvõtliku ja ajasäästliku saksa keelegaküsimustik ME/CFS hindamiseks ja diagnoosimiseks. Uurimistöö osutab mitmetahuliseleME/CFS põhjused, kusjuures 72 protsenti patsientidest teatasid haiguse alguses nakkushaigusest [26]. Siiani ei ole diagnostilist biomarkerit ega ravivat ravi [27–29]. Kuid,viimastel aastakümnetel on välja töötatud DePauli sümptomite küsimustik (DSQ).kehtiva ja usaldusväärse psühhomeetrilise vahendina ME/CFS sümptomite hindamiseks [30]. Theküsimustik on tõlgitud mitmesse keelde ja see on saadaval mitmes versioonis, sealhulgas ajasäästlik lühivorm, mis hõlmab ainult 14 üksust (DePauli sümptomKüsimustiku lühivorm; DSQ-SF) [30,31]. See oli mõeldud sageduse mõõtmiseksja sümptomite tõsidus kõigist ME/CFS Kanada konsensuskriteeriumide valdkondadest: väsimus, PEM, uni, valu, neurokognitiivne, autonoomne, neuroendokriinne ja immuunsüsteemsümptomid [32]. On näidatud, et DSQ-SF tuvastab suhteliselt sarnase arvupatsientidele kui pikem, 99-item DSQ-1 versioon ja teeb patsientidele usaldusväärse vaheME/CFS-iga, täiskasvanud kontrollrühmad ja hulgiskleroosiga patsiendid [31]. Lisakshiljuti koostati lühike küsimustik PEM-i, ME / CFS-i iseloomuliku sümptomi, hindamiseksarenenud [33]. DePauli sümptomite küsimustik pingutusjärgse halb enesetunne (DSQ-PEM)saab kasutada tõhusa ja usaldusväärse skriinimisvahendina PEM-i tuvastamiseks patsientidelME/CFS-iga. Instrument näitas eristamisel suurt tundlikkust ja spetsiifilisustpatsientide vahel, kellel on ME/CFS ja muud väsitavad haigused, nimelt hulgiskleroosja poliomüeliidi järgne sündroom [33]. Seega oli praeguse uurimistöö teiseks eesmärgiks pakkuda DSQ tõlgetSF ja DSQ-PEM saksa keelde. Biomarkerite puudumisel ja kehtestatuddiagnostiliste testide jaoks oleks küsimustike saksakeelsed versioonid väärtuslik vahendajaliselt piiratud uurimisprotokollid ME/CFS-i sümptomite hindamiseks ja kliiniliseks praktikaksME/CFS-i patsientide diagnoosimiseks Saksamaal ja teistes saksa keelt kõnelevates riikides.See oleks oluline samm patsientide arstiabi olukorra parandamise suunas.

2. Materjalid ja meetodid

2.1. Osalejad ja protseduur

Käesoleva projekti jaoks analüüsisime ülimusliku uurimistöö jaoks kogutud andmeidprojekt [34], mis oli eelregistreeritud aadressil(vaatamise kuupäev: 22. juuni 2021). Osalejad, kellel on enesest teatatudME / CFS-i diagnoosimiseks värvati nelja suurima ME / CFS-i patsientide organisatsiooni kauduSaksamaal, nende meililistid ja sotsiaalmeedia. Andmete kogumine toimus ajavahemikulMai ja juuni 2020. Veebiküsimustik võttis aega 30–45 min ja täitus hiljemalt611 osalejat. Jätsime välja osalejad, kes olid alla 18-aastased (n = 7) või mittenõusolek oma andmete kaasamiseks analüüsidesse (n = 3). Lisaks välistasimeosalejad, kes ei täitnud ME/CFS Kanada konsensuse kriteeriume ([32]; n = 30; kodeeritud vastavalt nende vastustele DSQ-SF) [30]. Lõpuks nagu Cotler, Holtzman, Dudun,ja Jason [33] näitas, et PEM-i kestus üle 14 tunni eristas ME / CFS-iteistest kroonilistest haigustest jätsime lisaks välja osalejad, kelle vastusedüksus "Kui tunnete end pärast tegevusi halvemini, kui kaua see kestab" (üks 9, DSQ-PEM)vahemikus "1 h või vähem" ja "11–13 h"; (n = 72). Lõplik valim koosnes 499 osalejast.Pärast andmekaitse ja uuringu teema kohta teabe saamist osalejadandis kirjaliku nõusoleku vastavalt ELi isikuandmete kaitse üldseadusele,Ameerika Psühholoogide Assotsiatsiooni uurimiseetika juhised, samutiHelsingi deklaratsioon. Seejärel lõpetasid nad DSQ-SF, DSQ-PEM ja SF-36 ningandis DSQ-st teavet demograafilise ja haigusloo kohta-2. Järgnevaltnad vastasid küsimustele, mis mõõtsid nende tajutavaid takistusi arstiabile juurdepääsul janende rahulolu arstiabiga. Ülaloleva uurimisprojekti puhul osalejadlisaks lõpule viidud tajutud põhjuslike seoste, tajutava häbimärgistamise jarahulolu sotsiaalsete rollide ja tegevustega (vt eelregistreerimise aruannet, materjale jaFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen ja Behrends [34] üksikasjaliku kirjelduse jaoksnendest lisameetmetest). Lõpuks anti osalejatele ülevaadeuuringu eesmärke ja andsid nõusoleku nende andmete kasutamiseks analüüsideks. Uuring saiheakskiit esimese autori institutsionaalse eetikakomitee poolt. Kaalud, mille jaoks pole ametnikkutõlked olid saadaval, projektimeeskond tõlkis inglise keelest saksa keeldeja tagasitõlkinud professionaalne tõlkija. Materjalid, andmed ja analüüsi skriptid onsaadaval OSF-is. Saksakeelsed tõlkedDSQ-SF ja DSQ-PEM kuvatakse lisasA. 2.2. MaterjalidME/CFS sümptomeid hinnati De Pauli sümptomite lühiküsimustikugaVorm (DSQ-SF, 14 üksust) [31] ja DePauli pingutusjärgse halva enesetunde küsimustik (DSQPEM; kümnest punktist kaheksa hinnati; programmeerimisvea tõttu kaks elementi, mis on identsedDSQ-SF-i ei hinnatud) [33]. Funktsionaalset seisundit hinnati lühivormi tervisegaKüsitlus (SF-36; 36 üksust) [35,36]. Lisaks, et hinnata arstiabi kättesaadavust, osalejadküsiti: "Kas te kasutasite mõnda neist teenustest viimase 6 kuu jooksul seoses omaMINA/CFS? Esmatasandi arst (GP), ME/CFS-spetsialist, neuroloog, teised eriarstid,haigla/statsionaarne ravi, ME/CFS eneseabi, vaimne tervis, alternatiivmeditsiin" ja"Kas on mingeid teenuseid, mida soovite kasutada, kuid mis pole teile ühe jaoks kättesaadavad võirohkem järgmistest põhjustest? Rahalised/kindlustuspõhjused, teenindusalaste teadmiste puuduminekättesaadavus (kes ravib minu haigust?), ME/CFS-ga seotud kahjustus takistas juurdepääsuteenindus, reisikaugus ja transpordi puudumine, puudub ME/CFS-spetsialist geograafilises piirkonnasala, ME/CFS-spetsialist ei ole ravikindlustusega kaetud, ME/CFS-spetsialist on täisootenimekiri", kohandatud [20,22] Saksamaa tervishoiusüsteemi iseärasustele.Patsiendi rahulolu arstiabiga hinnati üheksa punktiga ("Palun märkige, kuidasolete rahul oma arsti hoolitsusega, mille juures te kõige sagedamini külastate, sestME/CFS", nt "Üldiselt tunnen end oma kohtumistega rahul", "teadliksümptomid/ME/CFS-i kulg",1 = ei nõustu täielikult,4 = täiesti nõus) [20]. Lisaks,osalejad märkisid, kas arst on üld- või eriarst (edaspidimärkides erialavaldkonna). Lõpuks täitsid osalejad demograafilisi punkteja haiguslugu DSQ-st-2 (punktid 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; demograafiakohandatud Saksamaa konteksti).2.3. Statistilised analüüsidStatistilised analüüsid viidi läbi IBM SPSS versiooniga 26 ja Mplus versiooniga 7(ainult kinnitav faktorianalüüs). Olulisuse tase oli < 0.05,="" confidence="">kuvatakse 95 protsendi tasemel. Näidisomadused, tervisega seotud demograafiaja arstiabi kättesaadavust uuriti kirjeldava statistika ja sagedusanalüüsiga. Mitme punktiga mõõdikud (st rahulolu arstiabiga, DSQ-SF) liidetimõõtkavadesse, kuna sisemine järjepidevus oli piisav (Cronbachi oma >0.80). Vahendite analüüsidviidi läbi ühe proovigat-testid ja paarisproovidt-testid alglaadimisega(1000 proovi). DSQ-SF faktoristruktuuri uurimiseks viisime läbi kinnitusefaktoranalüüs. Mudeli sobivuse statistika piirväärtused olid CFI/TLISuurem või võrdne0.90, RSMEAVäiksem või võrdne0.08, ja SRMRVäiksem või võrdne0.05. Valiidsust uuriti korrelatsioonianalüüsidega, mõju suurused olidtõlgendada kooskõlas Coheniga (väike efekt:r = 0.10, mõõdukas mõju:r = 0.30, suurefekt:r = 0.50; [37]). 

3. Tulemused

3.1. Demograafia

3.1.1. Näidis

OmadusedKogu valimist olid 372 (74,5 protsenti) naised, 125 (25,1 protsenti) mehed jakaks märkisid oma sooks "muu" (0,4 protsenti). Vanus jäi vahemikku 18–76 aastat(M = 46.67, SD= 12.20). Enamik osalejaid oli Saksa kodakondsusega (97 protsenti) jamärkisid oma elukohariigiks Saksamaa (99 protsenti). Osalejad olid erineva tasemegaharidusest, kuid olulisel osal valimist oli kõrgharidus (ülikooli) (nraste:n {{0}}, 1,0 protsenti , Volks-/Hauptschulabschluss (algkool/keskkool):n = 22, 4,4 protsenti , Realschulabschluss/Mittlere Reife (keskkooli lõputunnistus):n = 118, 23,6 protsenti , Fachabitur/Fachhochschulreife (keskkool kvalifikatsioonigatehnikaülikooli sissepääs):n {{0}}, 12,0 protsenti , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (teineülikooli sisseastumiskvalifikatsiooniga kool):n {{0}}, 16,0 protsenti , ülikoolikraad:n = 203,40,7 protsenti, muu:n {{0}}, 2,0 protsenti, üks puudu). Viiskümmend üheksa protsenti osalejatest teatas, et onpuudega, kusjuures 17 protsenti töötas osalise tööajaga, 12 protsenti olid töötud, 8 protsenti pensionil, 6 protsentitäiskohaga tööl, 6 protsenti olid õpilased ja 5 protsenti koduperenaised (võimalik mitu vastust).3.1.2. Tervisega seotud demograafiaÜheksakümmend protsenti osalejatest (n = 450) teatasid, et neil on diagnoositudME/CFS-iga. Kõik osalejad märkisid, et nende väsimuse/energiaga seotud probleem kestisvähemalt 6 kuud, kusjuures enamik osalejaid teatas, et kestus on 2 aastat võikauem ("Kui kaua algas teie probleem väsimuse/energiaga?", 6–12 kuud (n = 8, 1,6 protsenti),1-2 aastat(n = 16, 3,2 protsenti ), kauem kui 2 aastat (n = 377, 75,6 protsenti ), oli probleemväsimus/energia alates lapsepõlvest või noorukieast (n = 98, 19,6 protsenti )). Kooskõlas Salitiga [26], kolmveerandproovist (n = 378) teatasid, et neil algas väsimus/energiaga seotud haiguspärast nakkushaigust.3.2. Juurdepääs arstiabile ja rahulolu sellegaTulemused teenuse kasutamise kohta ("Kas kasutasite mõnda neist teenustest varem6 kuud seoses ME/CFS?", võimalik mitu vastust) näitasid, et osalejadkülastasid valdavalt oma esmatasandi arsti, kasutasid ME/CFS eneseabiteenuseid jaAlternatiivmeditsiin. Vähemal määral külastasid nad eriarste, kasutasid vaimsettervishoiuteenuseid või külastanud haiglat seoses ME/CFS-iga (tabel1).

Tabel 1.Teenuste kasutamise sagedus viimase 6 kuu jooksul seoses müalgilise entsefalomüeliidi / krooniliseVäsimuse sündroom (ME/CFS)

Seoses teenustele juurdepääsu tõketega ("Kas on teenuseid, mida soovitekasutada, kuid need pole teile kättesaadavad ühel või mitmel järgmisel põhjusel?"), kõik üksusedvälja arvatud "ME/CFS spetsialistil on täielik ootenimekiri" kinnitasid enam kui pooledosalejad. Peamised tegurid, mida osalejad teenustele juurdepääsu takistustena tajusid, olidgeograafilised põhjused (st ME/CFS spetsialistide puudumine piirkonnas ja transpordi puudumine),rahalised või kindlustuspõhjused, samuti teabe puudumine teenuste kohta (tabel2). Üheksa punkti, mis mõõdavad patsientide rahulolu arstiabiga, keskmistatikaal ( = 0.92). Keskmiselt märkisid osalejad, et nad ei olnud rahularstiabiga arstilt, keda nad ME/CFS tõttu kõige sagedamini külastasid (M = 2.36, 95 protsenti CI [2,29; 2.43],SE= 0,04), mis oli oluliselt madalam skaala keskpunktist 2,5(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 protsenti ) näitasid sedanad külastasid oma perearsti kõige sagedamini ME/CFS tõttu, samas kui 32,9 protsenti (n = 164) külastatuderiarst ja 16,2 protsenti (n = 81) märkis, et nad ei ole praegu kohalME/CFS-i põhjustatud ravi. Arstide erialad, mida kõige sagedamini nimetavadpatsiendid olid neuroloogia/psühhiaatria, üldmeditsiin, sisehaigused, hügieen jakeskkonnameditsiin, samuti hematoloogia ja onkoloogia (üksikasjalik sagedustabelleiate OSF-ist). Lisaks märkis 123 osalejat (24,6 protsenti), et nad onravis ME/CFS-ile spetsialiseerunud arsti poolt. Need osalejad lõpetasidjälle rahulolupunktid seoses spetsialistiga ( = 0.92). Tulemused näitasid sedaME/CFS spetsialisti rahulolu arstiabiga oli kõrgem kui skaala keskpunkt(M = 3.16, 95 protsenti CI [3,05; 3.26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">selles alamvalimis teatas, et ME/CFS-i spetsialist oli arstiabiga rohkem rahulvõrreldes raviga arsti poolt, kes ei ole spetsialiseerunud ME/CFS-ile (M = 2,87, 95 protsenti CI [2,74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. DePauli sümptomite küsimustiku lühivormi saksakeelne versioonDSQ-SF jaoks lõime koondskoorid üksuse kohta, võttes keskmise sageduse jaraskusastme reitingud ja seejärel korrutada need 25-ga, et luua skaala vahemikus 0 kuni 100tõlgendamise hõlbustamiseks [30]. Tabel3 kuvab DSQ-SF üksuste kirjeldavat statistikat(sagedus ja raskusaste kuvatakse eraldi nende algses mõõdikus vahemikus 0 kuni 4)

madalama funktsionaalse olekuga kõigil alamskaaladel. Kõrged korrelatsioonid (r >0.58) leiti koosfüüsilise funktsioneerimise ja kehavalu alaskaalad, samas kui seosed sotsiaalsegafunktsioneerimine, üldine tervis, elujõud ja vaimne tervis olid mõõdukad (0.41 >r > 0.25). Leiti väikesed korrelatsioonid füüsilise rolli ja emotsionaalse rolliga (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Arutelu

Müalgiline entsefalomüeliit/kroonilise väsimuse sündroom (ME/CFS) on tõsine ja.krooniline haigus, mille jaoks praegu ravi või biomarker puudub. ME/CFS on seotudsissetulekute ja majandusliku tootlikkuse vähenemisega [4,16,20,38]. Põhineb levimusel0,4 protsenti [12,13], hinnanguliselt 332,000 inimest (sh 54,000 last ja noorukit)Saksamaal on ME/CFS mõjutatud. Ameerika Ühendriikidest pärit tõendid näitavad, et inimesedME/CFS-iga on meditsiiniliselt alateenitatud [20,24,25]. Praegused uuringud näitavad, et see on niitõenäoliselt ka Saksamaal. Interneti-ankeedi jagasid neli suurimatSaksamaa ME/CFS patsientide organisatsioonid. Lõplik valim koosnes 499 osalejastise teatanud ME/CFS, kes täitis Kanada konsensuse kriteeriumid [32] ja märgitud14 tundi või kauem kestev pingutusjärgne halb enesetunne [33]. Kõik osalejad kaasatudlõplik proov vastas ka Meditsiiniinstituudi diagnostilistele kriteeriumidele [4].

4.1. Saksamaal on ME/CFS-iga patsiendid meditsiiniliselt alateenindatud

Tulemused viitavad sellele, et Saksamaal on ME/CFS-iga inimesed tõsisedhalvenenud nii tervise, sotsiaalse kui ka majandusliku toimimise seisukohast. Vaatamata kõrgeleharidustasemeid, vaid alla veerandi valimist teatas, et töötab osalise tööajaga võitäiskohaga, samas kui enam kui pooled osalejatest olid puudega. See muster näitabet sarnaselt teistele riikidele kannab ka Saksamaa rahalist ja majanduslikku kahju seosesME/CFS-iga elavad inimesed ei saa tööturule panustada [12,16,20,38]. Haiguse kroonilise iseloomu tõttu ei muutu see tõenäoliselt, kuna enam kui 95 protsentivalim teatas, et tal on olnud probleeme väsimuse/energiaga 2 aastat või kauem.Arstiabi kättesaadavuse ja sellega rahulolu tulemused näitavad täiendavaid tõendeid selle kohta, et patsiendidME/CFS-iga on Saksamaal meditsiiniliselt alateenitud. Enamik patsiente teatas, etraviarst ja ainult üks kolmandik teatas, et on käinud arsti juuresspetsialiseerunud ME/CFS-ile viimase 6 kuu jooksul. See on kooskõlas tõenditegaAmeerika Ühendriigid, kus ME/CFS spetsialistide arv oli väike[20,23,24]. Lisaks märkis enamik osalejaid eneseabi ja alternatiivmeditsiini kasutamist,kuid ainult 40 protsenti või vähem teatasid, et neid ravib neuroloog või mõni muu spetsialiseerunud patsientarst. See muster võib viidata sellele, et patsiendid kasutavad alternatiivseid teenuseid otsidesravi, sest neile võib tunduda, et esmatasandi arstid ja eriarstid ei suuda seda tehapakkuda neile rahuldavat arstiabi. Seda rõhutab hiljutine kirjanduse ülevaadeja ekspertuuring perearsti teadmiste ja ME/CFS-i mõistmise kohta. Tulemused näitasid sedaerinevates Euroopa riikides ei aktsepteerinud üks kolmandik kuni pooled perearstidest ME/CFS-ikui tõeline kliiniline üksus ja isegi kui nad seda tegid, puudus neil enesekindlus diagnoosimiselvõi selle haldamine [39,40]. Lisaks, kooskõlas Sunnquisti, Nicholsoni, Jasoni,ja Friedman [20] samuti Thanawala ja Taylor [22], ME/CFS-iga patsiendid Saksamaalsamuti esitati valdavalt nii geograafilised/logistika- kui ka finants-/kindlustusandmedpõhjused, miks ei saa sagedamini meditsiiniteenuseid kasutada. See muster peegeldabet ME/CFS-ile spetsialiseerunud arstide arv Saksamaal on liiga väike ja kuna aseetõttu peavad patsiendid läbima pikki vahemaid, et külastada ME/CFS-i spetsialiste,mida võib ära hoida või isegi süvendada nende ME/CFS-i sümptomid. Kindlustustakistused hõlmavad seda, et Saksamaal kehtivad ametlikud väsimuse diagnostikajuhised [41] soovitada ravina kognitiiv-käitumuslikku teraapiat ja astmelist treeningteraapiat. muudarstiabi ei pruugi ravikindlustusega kaetud. Lisaks sellele, et ei saatöö ja sellega seotud sissetulekute kaotus võivad samuti kaasa aidata rahalistele takistusteleteenuse kasutamine.Tulemusi kinnitavad veelgi tulemused arstiabiga rahulolu kohta. Üldiselttõttu kõige sagedamini külastatud arstide patsientide rahulolu arstiabigaME/CFS (enamikul juhtudel esmatasandi arst) oli madal. Ainult üks kolmandikosalejatest teatasid, et on viimasel ajal käinud ME/CFS-ile spetsialiseerunud arsti juures6 kuud. See osavalim oli aga arstiabiga oluliselt rohkem rahulnad said ME/CFS spetsialistilt võrreldes mitte-eriarstiabiga. See on seeskooskõlas uuringutega, mis näitavad, et meditsiinitöötajad ei ole ME/CFS-ist teadlikudja seostab ME/CFS-i sümptomeid sageli psühholoogiliste põhjustega, mis viib patsientideniolla rahulolematud arstiabiga [20,24,25,39,40]. Patsientide pakkumiseksME/CFS-iga Saksamaal koos täiustatud arstiabiga järeldame, et sagedaminining meditsiiniüliõpilaste, arstide ja muu meditsiinipersonali üksikasjalik väljaõpeSaksamaal ME/CFS sümptomite, diagnostiliste kriteeriumide ja ravimeetodite kohtavajalik [39]. Uuringud on näidanud seost raske viirusinfektsiooni ja ME/CFS vahel [42] ja 75 protsentipraegusest proovist teatasid, et neil tekkis pärast nakkushaigust ME / CFS. sissepraeguse COVID{0}} pandeemia valguses on oodata inimeste paranemistSARS-CoV-2 on oht haigestuda ME/CFS [43,44]. Näiteks hiljutine uuring alatesSaksamaa näitas, et pooled kroonilise COVID{0}} sündroomiga osalejatest said täidetudKanada konsensuskriteeriumid ME/CFS jaoks 6 kuud pärast SARS-CoV-ga nakatumist2 [45]. Eeldatav ME/CFS juhtumite suurenemine Saksamaal ja mujal maailmasCOVID{0}} pandeemia tõttu on vaja kiiresti parandada arstiabi olukordaME/CFS-iga patsientidele, pakkudes paremat hooldust ja piisavaid diagnostikavahendeid.

4.2. Saksakeelne DSQ-SF: usaldusväärne ja kehtiv vahend uurimis- jaKliiniline praktika

ME/CFS diagnostiliste testide või biomarkerite puudumisel [27,28], DSQ on olnudvälja töötatud Kanada konsensuskriteeriumide alusel [32] ME/CFS sümptomite hindamiseks.Instrument on saadaval mitmes versioonis ja seda on tõlgitud erinevatesse versioonidessekeeled [30]. DSQ on näidanud suurepäraseid psühhomeetrilisi omadusi, sealhulgaskõrge usaldusväärsus ja kehtivus, samuti kõrge tundlikkus ja spetsiifilisus patsientide klassifitseerimiselME/CFS-iga [30,31]. Praegune uurimus pakub saksakeelse tõlkelühike DSQ-SF, mis hõlmab ainult 14 elementi ja sobib seega hästi ajatundlikeleuurimisprotokollid ja kliiniline praktika ME/CFS diagnoosimiseks [31]. Saksakeelne tõlgeDSQ-SF näitas kõrget töökindlust, eeldatavat ühetegurilist struktuuri ja samutikonstruktsiooni kehtivus. Kõrgemad skoorid ME/CFS-i sümptomite sageduse ja raskuse kohtakorreleerus negatiivselt SF-36 [ kõigi alamskaaladega35,36], väljakujunenud vahendhinnata funktsionaalset seisundit. See tähendab, et tugevamad ME/CFS-i sümptomid on hinnatudDSQ-SF saksakeelset versiooni seostati patsientide madalama funktsionaalsusegaolek. DSQ-SF ja SF-36 alamskaalade vastastikuste suhete muster peegeldabME/CFS kõige levinumad sümptomid. Kõige tugevamad korrelatsioonid leitifüüsilise funktsioneerimise ja kehavalu alaskaalad, mis peegeldavad iseloomulikke sümptomeidpingutusjärgse halb enesetunne, väsimus, samuti lihasnõrkus ja -valu. Mõõdukasleiti seoseid sotsiaalse toimimise, üldise tervise, elujõu ja vaimse tervisega,peegeldab seda, et ME/CFS-iga patsiendid on sotsiaalselt ja sotsiaalselt tõsiselt kahjustatudosalemine (vt [34] üksikasjaliku analüüsi jaoks tajutava häbimärgistamise seose kohtaME/CFS ja madalam funktsionaalne olek). Ainult diskrimineeriva kehtivuse indikaatorinaDSQ-SF-i väikesed korrelatsioonid leiti rolli füüsilise ja rolli alamskaaladegaemotsionaalne. See tulemus peegeldab, et haiguse kroonilise iseloomu tõttu osalejadoleks võinud leida viise, kuidas toime tulla sümptomitest tingitud kahjustusegaja sellega seotud raskused sotsiaalsetes suhetes. Kokkuvõttes praegune uurimuspakub DSQ-SF uudset saksakeelset tõlget, mida kasutatakse teadusuuringutes ja kliinilistes uuringutespraktika saksakeelsetes riikides.

4.3. Piirangud ja tulevikujuhised

Esimene piirang on see, et praegune uuring uuris arstiabi olukordainimesed, kes vastasid veebiküsitlusele, milles mõõdeti ainult ME/CFS-i ise.See mugav valim ei pruugi olla tüüpiline patsientide üldise populatsiooni jaoksME/CFS-iga Saksamaal. Võtsime siiski mitmeid meetmeid, et tagada meie valimkajastab võimalikult täpselt ME/CFS-iga patsientide olukorda Saksamaal. Esiteksküsimustikku levitati nelja suurima Saksamaa patsientide organisatsiooni, nendemeililistid ja sotsiaalmeedia, suurendades tõenäosust jõuda ME/CFS-iga patsientideni.Teiseks jätsime välja osalejad, kes ei täitnud Kanada konsensuse kriteeriumeja ei teatanud pingutusjärgsest halb enesetundest vähemalt 14 tundi pärast pingutust [32,33]. Seoses sellega,valimi haridustase oli väga kõrge (40 protsenti teatas, et neil on ülikoolkraad). Võimalik, et eriti kõrgelt haritud ME / CFS-iga patsiendidvõimalik või tõenäoliselt osaleb veebiuuringus, kuna tunneb veebis pareminiküsimustikud või parem tehniline varustus/digitaalne kirjaoskus. Interneti kombinatsioonvärbamist ja näost näkku värbamist haiglates/arstikabinettides oleks ideaalne vältidasüstemaatiline värbamise eelarvamus. Kuna aga andmeid koguti esimese laine ajalCOVID{0}} pandeemia (mai/juuni 2020), selline kombineeritud värbamisviis ei olnudvõimalik. Tulevased uuringud võivad hõlmata arsti kinnitatud diagnoosiga proovi,koguda andmeid paber-pliiatsi küsimustike abil ja võrrelda patsientide olukordaME/CFS tervete kontrollide ja/või muude väsimusega seotud haigustega patsientide omaga(nt hulgiskleroos).Teine piirang on see, et küsimustiku uuring oli korrelatsiooniline ja ristlõige. Seetõttu ei saanud me arstiabi olukorda ja suhteid uuridaME/CFS sümptomitest koos funktsionaalse seisundiga aja jooksul. Kolmandaks, käesolev uuring tegi sedaei sisalda tervete kontrollide või muude krooniliste haigustega patsientide võrdlusrühmaet eristada ME/CFS-iga patsiente teistest. Seega ei saanud me seda uuridaVastuvõtja tööomaduste analüüs, et määrata abistavatele alaskooridele künnisedME/CFS diagnoos Saksamaal. Tulevased uuringud peaksid hõlmama pikisuunalist uuringutkujundused, ME/CFS sõeluuringu küsimused populatsiooni esinduslikes valimites, uuringud koosvõrdlusrühmad, aga ka riikidevahelised uuringud, et tuua kõikehõlmavamat valgustME/CFS-i põdevate inimeste arstiabi olukorra kohta Saksamaal ja teistes riikides.Lõpuks, programmeerimisvea tõttu ei hinnatud DSQ-PEM-i programmis täielikultpraegused uuringud. Kaks eset "Järgmisel päeval valulikkus või väsimus pärast pingevaba, igapäevasttegevused" ja "minimaalne treening väsitab teid füüsiliselt" on DSQ-s identsedSF ja DSQ-PEM, kuid neid hinnati praeguses uuringus ainult üks kord. Meie pakkusimeDSQ-PEM-i saksakeelne tõlge lisasA, kuid ei saanud seda uuridapsühhomeetrilised omadused. Analüüsides kasutasime piirmäära määramiseks ainult ühte esetvalue of >14 tundi PEM-i kestust meie proovi kaasamise kriteeriumina. Tulevased õpingudpeaks uurima DSQ-PEM-i saksakeelse versiooni kehtivust ja usaldusväärsust, assamuti selle seoseid DSQ-SF ja funktsionaalse olekuga.

5. Kokkuvõtted

Praeguste uuringute tulemused tekitavad muret inimeste arstiabi olukorra pärastME/CFS-iga Saksamaal, mis näitab vajadust arstide piisava hariduse järeleME/CFS, samuti ME/CFS-iga patsientide spetsiifilisem ravi. LisaksME/CFS-i diagnoosimiseks on vaja vahendeid, mida saaks kasutada teadusuuringutes ja kliinilistes uuringutesharjutada. Praegune uurimus pakub väljakujunenud DSQ-SF saksakeelse versiooniselleks, et pakkuda vahendit ME/CFS-i sümptomite usaldusväärseks ja kehtivaks hindamiseksSaksa keelt kõnelevad riigid.