Patsiendi ja hoolduspartneri mõjuvõimu suurendamine neeruhaigusega hästi elades: neerutervis kõigile kõikjal
Mar 16, 2022
Lisateabe saamiseks võtke ühendust:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar-Zadeh1et al
Abstraktne
Koos elaminekroonilineneerudhaigus(CKD) seostatakse patsientide ja nende hoolduspartnerite raskustega. Patsientide ja nende hoolduspartnerite, sealhulgas nende hooldusega seotud pereliikmete või sõprade volitamine võib aidata minimeerida kroonilise neeruhaigusega seotud sümptomite koormust ja tagajärgi, et võimaldada elus osalemist. On vaja laiendada fookust hästi elamiseleneerudhaigusja taaseluga kaasamine, sealhulgas rõhk patsientide kontrolli all hoidmisele. Maailma neerupäeva (WKD) ühine juhtkomitee kuulutas 2021. aasta aastaks, mil elatakse hästiNeerHaigus" suurendada haridust ja teadlikkust patsientide mõjuvõimu suurendamise ja elus osalemise olulisest eesmärgist. See nõuab patsientide poolt teatatud valideeritud tulemusmeetmete väljatöötamist ja rakendamist, et hinnata ja käsitleda tavahoolduses osalemise valdkondi. Seda võiksid toetada reguleerivad asutused kvaliteetse ravi mõõdikuna või ravimite ja seadmete märgistamise väidete toetamiseks. Rahastavad asutused võiksid koostada sihtotstarbelisi uuringukutseid, mis käsitlevad patsientide prioriteete. Patsiendid, kellel onneerudhaigusja nende hoolduspartnerid peaksid tundma toetust, et nad saaksid hästi elada, tehes ühiseid jõupingutusineerudhoolitsedakogukondadele, sealhulgas pandeemiate ajal. Neeruhaigusega patsientide üldises terviseprogrammis tuleks korrata ennetusmeetmete vajadust. Varajane avastamine koos pikaajalise heaoluga vaatamataneerudhaiguspärast tõhusaid teisese ja kolmanda taseme ennetusprogramme tuleks edendada. WKD 2021 kutsub jätkuvalt üles suurendama teadlikkust ennetusmeetmete olulisusest kogu elanikkonnas, spetsialistides ja poliitikakujundajates, mida kohaldatakse nii arenenud kui ka arengumaades.
MärksõnadPatsientide mõjuvõimu suurendamine · Hoolduspartner · Madala ja keskmise sissetulekuga riigid · Tervisepoliitika
Patsiendi prioriteedid hästi elamiseks: keskendumine elus osalemisele
Krooniline neeruhaigus, sellega seotud sümptomid ja ravi, sealhulgas ravimid, toitumis- ja vedelikupiirangud ningneerudasendusravi võib häirida ja piirata igapäevaelu ning halvendada patsientide ja nende pereliikmete üldist elukvaliteeti. Järelikult võib see mõjutada ka rahulolu raviga ja kliinilisi tulemusi [1]. Sellest hoolimata on viimastel aastakümnetel kroonilise neeruhaigusega inimeste elukvaliteet vähe paranenud [1]. Teadusuuringute, praktika ja poliitika edendamiseks tunnistatakse üha enam vajadust määrata kindlaks patsiendi prioriteedid, väärtused ja eesmärgid ning nendega tegeleda [1].
Mitmed piirkondlikud ja globaalsedneerudTerviseprojektid on käsitlenud neid olulisi küsimusi, sealhulgas standarditud tulemusi nefroloogias (SONG) enam kui 9000 patsiendi, pereliikme ja tervishoiutöötajaga enam kui 70 riigist [2, 3]. Kõigil ravietappidel, sealhulgasCKD, dialüüs ja siirdamine, pidasid SONG-is osalevad kroonilise neeruhaigusega lapsed ja täiskasvanud järjekindlalt prioriteetsemaks sümptomeid ja elumõjusid kui tervishoiutöötajad [2, 3]. Võrdluseks, tervishoiutöötajad pidasid suremusele ja haiglaravile suuremat tähtsust kui patsiendid ja pereliikmed. Patsientide eelisjärjekorras olevad tulemused on näidatud joonisel 1. Sõltumata neeruhaiguse tüübist või ravietapist soovisid patsiendid hästi elada, säilitada oma rolli ja sotsiaalset funktsioneerimist, kaitsta normaalset olemust ja tunda end kontrolli oma tervise ja heaolu üle. Elus osalemine, mida defineeritakse kui võimet teha elus tähendusrikkaid tegevusi, sealhulgas, kuid mitte ainult, töö, õppimine, perekondlikud kohustused, reisimine, sport, sotsiaalne ja meelelahutuslik tegevus, loeti kriitiliselt oluliseks tulemuseks kõigis kroonilise neeruhaiguse ravietappides. 1, 2]. Kastis 1 esitatud tsitaadid neeruhaigusega patsientidelt näitavad, kuidas elus osalemine mõjutab võimet elada hästi kroonilise neeruhaigusega [4]. Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) andmetel viitab osalemine "elusituatsioonis osalemisele". [5] See mõiste on spetsiifilisem kui elukvaliteedi laiem konstruktsioon. Elus osalemine asetab kroonilise neeruhaiguse all kannatavate inimeste ja nende pere elu prioriteedid ja väärtused otsuste tegemise keskmesse. Maailma neerupäeva juhtkomitee kutsub üles kaasama elus osalemist, mis on kroonilise neeruhaigusega patsientide ravis kesksel kohal, et saavutada lõppeesmärk – elada hästi neeruhaigusega. See nõuab patsientide poolt teatatud valideeritud tulemusnäitajate väljatöötamist ja rakendamist, mida saaks kasutada rutiinses ravis osalemise valdkondade hindamiseks ja käsitlemiseks. Elus osalemise jälgimist võiksid toetada reguleerivad asutused kvaliteetse ravi mõõdikuna või ravimite ja seadmete märgistamise väidete toetamiseks. Rahastamisasutused võiksid koostada sihipäraseid uuringukutseid, mis käsitlevad patsientide prioriteete, sealhulgas elus osalemist.
Patsiendi mõjuvõimu suurendamine, partnerlus ja paradigma muutus tugevuspõhise lähenemise suunas ravile
Kroonilise neeruhaigusega patsiendid ja nende pereliikmed, sealhulgas hoolduspartnerid, peaksid olema võimelised saavutama tervisega seotud tulemusi ja elueesmärke, mis on nende jaoks tähenduslikud ja olulised. WHO defineerib patsientide mõjuvõimu suurendamist kui "protsessi, mille kaudu inimesed saavutavad suurema kontrolli nende tervist mõjutavate otsuste või tegevuste üle", [6] mis nõuab patsientidelt oma rolli mõistmist, teadmisi, et olla võimeline kliinikutega koostööd tegema. loomine, oskused ja toetus enesejuhtimiseks. Dialüüsi saavate patsientide jaoks soodustas elustiili muutmise põhjuste mõistmine, praktilise abi ja peretoetuse kättesaadavus patsiendi mõjuvõimu suurendamist, samas kui tunne, et nad tunnevad end piiratud elus, õõnestas nende mõjuvõimu tunnet [7].
Maailma neerupäeva juhtkomitee pooldab tugevdatud partnerlust patsientidega praktikas ja poliitikas kasutatavate sekkumiste väljatöötamisel, rakendamisel ja hindamisel, mis võimaldavad patsientidel neeruhaigustega hästi elada. Seda peab toetama järjepidev, juurdepääsetav ja sisukas suhtlus. Nüüd propageeritakse laialdaselt patsientide ja pereliikmete mõtestatud kaasamist kogu uurimisprotsessi, alates prioriteetide seadmisest ja uuringu kavandamisest kuni levitamise ja rakendamiseni [8]. Samuti on tehtud jõupingutusi, näiteks neerutervise algatus, kaasamaks patsiente innovatsiooni edendamiseks ravimite ja seadmete väljatöötamisse [9].
Nõuame suuremat rõhku tugevusel põhinevale lähenemisviisile, nagu on kirjeldatud tabelis 1, mis hõlmab strateegiaid patsiendi vastupanuvõime toetamiseks, sotsiaalsete sidemete kasutamiseks, patsientide teadlikkuse ja teadmiste suurendamiseks, toetusele juurdepääsu hõlbustamiseks ning enesejuhtimise kindlustunde ja kontrolli loomiseks. Tugevuspõhine lähenemine on vastupidine meditsiinimudelile, kus kroonilised haigused on traditsiooniliselt keskendunud patoloogiale, probleemidele ja ebaõnnestumistele [10]. Selle asemel tunnistab tugevuspõhine lähenemine, et igal inimesel on tugevused ja võimed probleemide ja väljakutsete ületamiseks ning see nõuab koostööd ning patsiendi lootuste, püüdluste, huvide ja väärtuste kasvatamist.
Tuleb teha jõupingutusi tagamaks, et tervishoiusüsteemi struktuursed eelarvamused, diskrimineerimine ja ebavõrdsused tuleks samuti välja selgitada, nii et kõikidele patsientidele antakse võimalus sõna sekka öelda.
Hoolduspartneri roll
Hoolduspartner on sageli mitteametlik hooldaja, kes on ka kroonilise neeruhaigusega patsiendi pereliige [11]. Nad võivad võtta mitmesuguseid kohustusi, sealhulgas ravi koordineerimine (sealhulgas transportimine kohtumistele), ravi, sealhulgas ravimite manustamine, koduse dialüüsiabi ja toitumise juhtimise toetamine. Kroonilise neeruhaigusega patsientide hooldajad on teatanud depressioonist, väsimusest, isoleeritusest ja ka läbipõlemisest. Hoolduspartneri roll on kroonilise neeruhaiguse ravis muutunud üha olulisemaks, arvestades suhtlus- ja ravivõimaluste keerukust, sealhulgas telemeditsiini laienemist COVID{1}} pandeemia ajal, ning eesmärki saavutada kroonilise neeruhaigusega pikem eluiga [12 ]. Progresseeruva kroonilise neeruhaigusega osaliselt töövõimetu pereliikme eest hoolitsemise kogemus võib olla hoolduspartnerile oluline koormus ja mõjutada perekonna dünaamikat. Kroonilise neeruhaiguse hoolduspartnerlus mõjutab sageli hoolduspartneri karjäärieesmärke ja muid töö- ja vaba aja aspekte, mis põhjustab hooldajapartneri ülekoormust ja läbipõlemist. Seega peavad ülalmainitud elus osalemise põhimõtted kehtima võrdselt nii hoolduspartnerite kui ka kõigi kroonilise neeruhaiguse raviga seotud pereliikmete ja sõprade suhtes.
Neeruhaigusega elamine madala sissetulekuga piirkondades
Madala ja madalama keskmise sissetulekuga riikides (LIC-id ja LMIC-id), sealhulgas Sahara-taguses Aafrikas, Kagu-Aasias ja Ladina-Ameerikas, on patsiendi võime kroonilise haigusega ise hakkama saada või sellega toime tulla erinev, kuid sageli võivad seda mõjutada sisemised haigused. tegurid, sealhulgas vaimsus, uskumuste süsteem ja religioossus, ning välised tegurid, sealhulgas asjakohased teadmised haigusest, vaesusest, pere tugisüsteemist ning oma rüppe ja sotsiaalsete suhete võrgustikust. Tervishoiuteenuste osutajaid ja hooldajaid hõlmav tugisüsteem mängib üliolulist rolli, kuna enamik patsiente toetub neile otsuste tegemisel ja oma tervisekäitumise vajalike muudatuste tegemisel [13]. LIC-piirkondades, kus on sageli suhteliselt väike arv arste ja veelgi väiksem arv neeruraviteenuse osutajaid elanikkonna kohta, eriti maapiirkondades, võib järkjärguline lähenemisviis kaasata kohalikke ja riiklikke sidusrühmi, sealhulgas nii valitsusväliseid organisatsioone kui ka valitsusasutusi (1) ) neerupatsientide hariduse laiendamine maapiirkondades, (2) võimaluse korral teletervise tehnoloogiate kohandamine
harida patsiente ja koolitada kohaliku kogukonna neeruraviteenuse pakkujaid ning (3) rakendada tõhusaid ravi säilitamise strateegiaid maapiirkondade neerutervishoiuteenuste osutajate jaoks, sealhulgas karjääriplaanide kohandamine ja konkurentsivõimelised stiimulid kõikidele vähese ressursiga keskkonnas viibivatele patsientidele, kes on väga hilises staadiumis ja vajavad erakorralist dialüüsi [14]. . Need vähesed õnnelikud, kes saavad neerusiirdamise, võivad saada kirjeldamatu võimaluse taas normaalseks eluks, hoolimata immunosupressiivsete ravimite kõrgetest hindadest mõnes riigis. Mõnede madala sissetulekuga piirkondade patsientide ja hoolduspartnerite jaoks võivad vaimsus ja religioossus tekitada lootust, kuna haigena saavad nad energiat taastunud tervise ja vaimse heaolu ootusest. Paljude patsientide jaoks on neeruhaiguse diagnoosist teavitamine piinav kogemus nii patsiendile (ja hooldajatele) kui ka tervishoiutöötajale. Enamik patsiente pöördub neeruarstide (mida paljudes neis riikides tuntakse tavaliselt kui "neeruarstid") poole hirmu ja kartusega. Seetõttu on rahuldust pakkuv näha, kuidas patsiendi ärevus hajub pärast seda, kui talle kinnitatakse lihtsad neerutsüstid, kuseteede infektsioonid, lihtsad neerukivid, üksikud neerud jne, mis ei nõua äärmuslikke meetmeid, nagu neeruasendusravi. Patsiendid, kellel on diagnoositud glomerulonefriit ja kellel on nende haiguse asjakohane iseloomustus neerubiopsiate ja histoloogia põhjal; kes saavad sobivat ravi ja saavutavad remissiooni, tunnevad kergendust ja on väga tänulikud. Patsiendid lõpetavad hea meelega dialüüsi pärast AKI või ägeda kroonilise neeruhaiguse taandumist.
Paljud kroonilise neeruhaigusega patsiendid, kellel on jääkneerufunktsioon, hindavad, et neid hoitakse suhteliselt terves seisundis konservatiivsete meetmetega ja ilma dialüüsita. Nad kogevad uut energiat, kui nende aneemia korrigeeritakse kiiresti erütropoeesi stimuleerivate ainete abil. Nad on õnnelikud, kui nende perifeerne turse raviga taandub. Hooldus hemodialüüsi saavate inimeste jaoks, kellel on hädaolukorras reieluu kanüülimisega kurb lugusid, hindavad nad heade ajutiste või püsivate veresoonte juurdepääsu rajamist. Paljud väga hilises staadiumis olevad vähese ressursiga patsiendid peavad alustama erakorralist dialüüsi. Patsiendid on dialüüsi alustades tänulikud, et nad ärkavad ureemilisest koomast või taastuvad korduvatest krambihoogudest.
2021. aasta ülemaailmse neerupäeva propageerimine
2021. aasta ülemaailmse neerupäeva teema „Neeruhaigusega hästi elamine” on sihilikult valitud eesmärgiga suunata rohkem tähelepanu plaanidele ja tegevustele patsiendikeskse heaolu saavutamiseks. "Neerutervis kõigile, kõikjal", rõhuasetusega patsiendikesksele heaolule, peaks olema poliitiline kohustuslik tingimus, mida saab edukalt saavutada, kui poliitikakujundajad, nefroloogid, tervishoiutöötajad, patsiendid ja hoolduspartnerid asetavad selle tervikliku ravi konteksti. Patsiendi kaasamise nõue on vajalik. Maailma Terviseorganisatsioon (WHO) avaldas 2016. aastal olulise dokumendi patsientide mõjuvõimu suurendamise kohta (WHO 2016): „Patsiendi kaasamist tunnustatakse üha enam kui tervishoiu lahutamatut osa ja ohutute inimestekesksete teenuste kriitilist osa. Kaasatud patsiendid suudavad oma ravivõimaluste osas paremini teadlikke otsuseid teha. Lisaks saab ressursse paremini kasutada, kui need on vastavuses patsientide prioriteetidega, ja see on maailma tervishoiusüsteemide jätkusuutlikkuse seisukohalt ülioluline. Patsientide kaasamine võib samuti edendada vastastikust vastutust ja mõistmist patsientide ja tervishoiuteenuste osutajate vahel. Teadlikud patsiendid on tõenäolisemalt kindlad, et teatavad nii positiivsetest kui ka negatiivsetest kogemustest ning on paremini kooskõlas vastastikku kokkulepitud hoolduskavadega. See mitte ainult ei paranda tervisetulemusi, vaid soodustab ka õppimist ja paranemist, vähendades samal ajal kõrvalnähte. ISN Community Film Event at World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020) on hea näha filmis tsitaati patsientidelt: "Räägi mulle. Ma unustan; Näita mulle. Ma mäletan. ; Kaasake mind. Ma saan aru." ISN Global Kidney Policy Forum 2019 hõlmas patsiendi esineja Nicki Scholes-Robertsoni Uus-Meremaalt: Uus-Meremaal antakse patsientidele kultuuriliselt sobivat ja tundlikku teavet ja hoolitsust, et võidelda ebavõrdsusega neerude tervises, eriti maooride ja teiste ebasoodsas olukorras olevate kogukondade puhul.
2021. aasta ülemaailmne neerupäev soovib poliitikakujundajatele tutvustada nii ravimite kui ka mitteravimite programmide keskendumist ja ressursside suurendamist patsientide heaolu parandamiseks. Näited hõlmavad erütropoeesi stimuleerivate ainete ja sügelemisvastaste ainete rahastamist vastavalt aneemia ja sügeluse raviks, kui nimetada vaid mõnda [15, 16]. On leitud, et kodused dialüüsiteraapiad parandavad kulutõhusal viisil patsiendi autonoomiat ja paindlikkust, elukvaliteeti, suurendades elus osalemist. Koduse dialüüsiravi edendamine peaks olema seotud asjakohaste abistatava dialüüsi programmidega, et vähendada patsiendi ja hoolduspartneri väsimust ja läbipõlemist. Samuti tuleks enne ravimite kasutamist edendada selliseid näiteid nagu enesejuhtimisprogrammid, kognitiivne käitumuslik teraapia ja rühmateraapiad depressiooni, ärevuse ja unetuse raviks [17]. Võrdsuse põhimõte tunnistab, et erinevad inimesed, kellel on erineva tasemega ebasoodne olukord, vajavad võrdsete tervisetulemuste saavutamiseks erinevaid lähenemisviise ja ressursse. Neerukogukond peaks nõudma kohandatud hooldusjuhiseid haavatavate ja ebasoodsas olukorras olevate elanikkonnarühmade jaoks. Esmatasandi arstide ja üldarstide kaasamine, eriti LIC-i ja LMIC-idesse, oleks kasulik teenuste taskukohasuse ja juurdepääsu parandamiseks avaliku sektori kaudu, aidates kaasa kroonilise neeruhaigusega patsientide sümptomite ravile ja nende heaolu parandamisele. Neeruhaigusega patsientide üldises terviseprogrammis tuleks korrata ennetusmeetmete vajadust. Pärast tõhusat sekundaarset ennetusprogrammi tuleks edendada varajast avastamist koos pikaajalise tervisega hoolimata neeruhaigusest [18]. Kroonilise neeruhaiguse progresseerumist saab ennetada elustiili ja toitumise muutmisega, näiteks taimse domineeriva madala valgusisaldusega dieediga ja tõhusa farmakoteraapiaga, sealhulgas naatrium-glükoosi transportvalk 2 (SGLT2) inhibiitorite manustamine [19]. WKD 2021 nõuab jätkuvalt elanikkonna, spetsialistide ja poliitikakujundajate teadlikkust ennetusmeetmete tähtsusest, mida kohaldatakse nii arenenud kui ka arengumaades [18].
Järeldused
Patsientide ja nende hoolduspartnerite mõjuvõimu suurendamise tõhusad strateegiad püüavad saavutada üldist eesmärki minimeerida kroonilise neeruhaigusega seotud sümptomite koormust, et suurendada patsientide rahulolu, tervisega seotud elukvaliteeti ja elus osalemist. 2021. aasta ülemaailmse neerupäeva teema „Neeruhaigusega hästi elamine“ on sihilikult valitud eesmärgiga suunata rohkem tähelepanu plaanidele ja tegevustele patsiendikeskse heaolu saavutamiseks. Hoolimata COVID{4}} pandeemiast, mis oli varjutanud paljud tegevused 2020. aasta ja pärast seda on Maailma neerupäeva juhtkomitee kuulutanud 2021. aasta "Neeruhaigusega hästi elamise" aastaks, et suurendada haridust ja teadlikkust tõhusast sümptomijuhtimisest ja patsientide mõjuvõimu suurendamisest. Samas rõhutatakse ülemaailmsel neerupäeval jätkuvalt Tõhusate meetmete olulisus neeruhaiguse ja selle progresseerumise ennetamiseks [18], peaksid olemasoleva neeruhaigusega patsiendid ja nende hoolduspartnerid tundma toetust, et nad saaksid hästi elada tänu neeruhoolduskogukondade ja muude sidusrühmade kooskõlastatud jõupingutustele kogu maailmas isegi maailma raputava olukorra ajal. pandeemia nagu COVID- 19, mis võib kulutada palju ressursse [20]. Neeruhaigusega hästi elada on kompromissitu g kõigi neerufondide, patsientide rühmade ja kutseühingute eesmärk, millele Rahvusvaheline Nefroloogia Selts ja Rahvusvaheline Neerufondi Föderatsioon World Kidney Alliance on alati pühendunud.
Autorite kaastöödKõik autorid panustasid käsikirja väljamõtlemisse, ettevalmistamisse ja toimetamisesse võrdselt.
Deklaratsioonid
Huvide konfliktKK-Z. teatab honoraridest firmadelt Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate ja ZS-Pharma. PKTL teatab Fibrinogeni ja Astra-Zeneca isikutasud. GS teatab Multicare'i, Novartise, Sandozi ja Astra-Zeneca isiklikud tasud. VL teatab Genesis Pharma mitterahalisest toetusest. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP ja AT on teatanud, et huvide konflikti ei esine.
Inim- ja loomaõigusedSee artikkel ei sisalda ühegi autori poolt läbi viidud uuringuid inimestega.
Teadlik nõustumineTäiendav teadlik nõusolek saadi kõigilt osalejatelt, kelle kohta see artikkel sisaldab teavet.
Viited
1. Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Uurijad SIW. Neeruhaiguste põhitulemuste rakendamine: nefroloogia standardsete tulemuste (SONG) rakendamise seminari aruanne. Kidney Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Investigators SG. Glomerulaarhaigusega patsientide ja nende hooldajate jaoks oluliste tulemuste tuvastamine. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Benador N, Sahney S, Tong A, Uurijad SO-Kcw. Laste neeruhaiguse peamiste tulemusvaldkondade kindlaksmääramine: nefroloogia-laste ja noorukite (SONG-KIDS) konsensuse töötubade standardsete tulemuste aruanne. Kidney Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Patsiendi ja hooldaja prioriteedid kroonilise neeruhaiguse tulemuste osas: rahvusvaheline nominaalse rühma tehnikauuring. Olen J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (veebis enne printimist, doi. Pub- Med PMID).
5. Maailma Terviseorganisatsioon. Funktsioonide, puude ja tervise ühise keele poole: ICF: funktsioneerimise, puude ja tervise rahvusvaheline klassifikatsioon. 2002. https://www. kes.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health. Kasutatud 8. märtsil 2021.
6. Maailma Terviseorganisatsioon. Tervise edendamise sõnastik. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR protsenti 20Sõnastik protsenti 201998.pdf. Kasutatud 8. märtsil 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Võimustamise tähendus peritoneaaldialüüsis: fookusrühmad patsientide ja hooldajatega. Nephrol Dial siirdamine. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.PCORI. Kaasamise väärtus. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Avatud 1. septembril 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Neeruasendusravi uuenduslike lähenemisviiside tehnoloogia teekaart: muutuste katalüsaator. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Tugevustel põhinev lähenemisviis kui teenuse osutamise mudel raskete vaimuhaiguste korral: kliiniliste uuringute metaanalüüs. BMC psühhiaatria. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Hooldaja koormuse mõõtmise väljatöötamine laste kroonilise neeruhaiguse korral: Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Peritoneaaldialüüsi kaugjuhtimine: kvalitatiivne uuring patsientide, hoolduspartnerite ja arstide arusaamade ja prioriteetide kohta Ameerika Ühendriikides ja Ühendkuningriigis. Kidney Med. 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Patsientide kogemused enesejuhtimisest ja strateegiad Malawi maapiirkondade krooniliste haigustega tegelemiseks. PLoS ONE. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Kroonilise neeruhaiguse tohutu arv Nigeerias: olukord Kagu-Nigeeria õppehaiglas. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Aneemia majanduslik ja elukvaliteediga seotud koormus dialüüsi saavatel kroonilise neeruhaigusega patsientidel: süstemaatiline ülevaade. J Med Econ. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16. Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps ja Investigators CR. Sügelus ja patsientide teatatud tulemused mittedialüüsitava kroonilise neeruhaiguse korral. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Farmakoloogilised ja psühholoogilised sekkumised depressiooni raviks neeruhaigusega patsientidel. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, World Kidney Day Steering C Neerude tervis kõigile kõikjal – alates ennetamisest kuni avastamise ja võrdse juurdepääsuga ravile. Kidney Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).