Haiguse ja hoolduse emotsionaalne mõju kaugelearenenud neeruhaigusega patsientidele

Kontakt:joanna.jia@wecistanche.com

Ann M. O'Hare^,1,2,3 et al

Abstraktne

Taust ja eesmärgid

Paljudele tervishoiusüsteemidele omane väga spetsialiseerunud ja tehnoloogiliselt keskendunud lähenemine ravile võib negatiivselt mõjutada patsientide emotsionaalseid haiguskogemusi, jättes need mõjud ka arsti vaateväljast varju. Kirjeldame, mida õppisime kaugelearenenud patsientideltneerudhaigus kohtaemotsionaalnemõjuhaigusest ja hooldusest.

Disain, seadistus, osalejad ja mõõtmised

Osana käimasolevast eelravi planeerimise uuringust viisime Washingtoni osariigis Seattle'is VA Puget Sound Healthcare Systemis läbi poolstruktureeritud intervjuud 27 kaugelearenenud patsiendiga.neerud2014. aasta aprillist 2016. aasta maini. Neist kümme (37 protsenti) said keskuse hemodialüüsi, viis (19 protsenti) said peritoneaaldialüüsi ja 12 (44 protsenti) oli eGFR#20 ml/min 1,73 kohta. m2 ja ei olnud dialüüsi alustanud. Intervjuud salvestati helilindile, transkribeeriti ja analüüsiti induktiivselt, kasutades maandatud teooria meetodeid.

Tulemused

Kirjeldame siin kolme esilekerkivat teemat, mis on seotud patsientide emotsionaalsete hooldus- ja haiguskogemustega: (1)emotsionaalnemõjusuhtlemine üksikute teenuseosutajatega: kui tundus, et teenuseosutajatel puudub ülevaade patsiendi haigus- ja ravikogemusest, võib see tekitada usaldamatuse, hülgamise, eraldatuse ja/või võõrandumise tunde; (2)emotsionaalnemõjukohtumised tervishoiusüsteemiga: nii nagu neid võib emotsionaalselt mõjutada suhtlemine üksikute teenuseosutajatega, võib patsiente mõjutada ka see, kuidas ravi oli korraldatud, mis võib samuti põhjustada umbusalduse, hüljatuse, eraldatuse ja/või võõrandumise tunnet; ja (3) tähendusloome emotsionaalne mõju: patsiendid nägid vaeva, et oma haiguskogemust mõtestada, nad töötasid süü jagamise nimel ning olid sageli kiired iseennast süüdistama ja eeldama, et nende haigust oleks saanud ennetada.

Järeldused

Suhtlemine üksikute teenuseosutajate ja laiema tervishoiusüsteemiga koos patsientide endi võitlusega oma haiguse mõtestamise nimel võib võtta suure emotsionaalse lõivu. Patsientide emotsionaalsete kogemuste sügavam hindamine võib pakkuda olulisi võimalusi ravi parandamiseks.

Cistanche tubulosa hoiab ära neeruhaiguse, proovi saamiseks klõpsake siin

Sissejuhatus

Sarnaselt teistele kroonilisi haigusi põdevatele populatsioonidele on ka patsiendidCKDvõib olla suur sümptomite koorem, teiste kaasuvate haiguste kõrge esinemissagedus ja piiratud oodatav eluiga (1). Mitmed hiljutised uuringud selle elanikkonna seas viitavad sellele, et patsientide mured võivad olla diametraalselt vastupidised nende teenuseosutajate muredele ning patsiendid võivad kogeda oma haigust ja hooldust viisil, mis võib teenuseosutajatele üllatada (2–8). Need uuringud valgustavad patsientide kogemusi viisil, mis annab nii tõuke kui ka suuna püüdlustele selle elanikkonna eest patsiendikesksemalt hoolitseda.

Vajadus patsiendikesksema lähenemise järele ravile, mida Meditsiiniinstituut on määratlenud kui "hooldust, mis austab patsiendi individuaalseid eelistusi, vajadusi ja väärtusi ning (tagab), et patsiendi väärtused juhivad kõiki kliinilisi otsuseid" ( 9) on eriti tungiv edasijõudnuteleneerudhaigus. Olemasolevad tõendid viitavad sellele, et paljude nende patsientide puhul on olulised raviotsused, nagu dialüüsi alustamine ja millal, sageli rohkem kujundatud teenusepakkuja ja süsteemi tasandi kaalutlustest kui üksikute patsientide eesmärkidest ja väärtustest (6, 10). Kaugelearenenud neeruhaigusega statsionaarsete patsientide hoolduse planeerimise uuringu osana püüdsime saada teavet selle elanikkonna patsientide haiguskogemuste kohta, nende suhtlemise kohta teenuseosutajate ja tervishoiusüsteemiga ning nende mõtetest kaugelearenenud ravi planeerimise ja ravi lõpetamise kohta. - elu eest hoolitsemine. Kirjeldame siin seda, mida õppisime haiguse ja hoolduse emotsionaalse mõju kohta selles elanikkonnas.

Materjalid ja meetodid

Värbamine

Washingtoni osariigis Seattle'is asuva VA Puget SoundHealth Care Systemi nefroloogiakliinik või dialüüsiüksus, kellel oli aneGFR#20 ml/min 1,73 m2 kohta vähemalt kahel korral 3-kuulise vahega või kes said hooldusdialüüsi. Potentsiaalsed osalejad on valitud eesmärgipäraselt, et tagada patsientide esindatus, kes said ja ei saanud dialüüsi. Potentsiaalsetele osalejatele saadeti kiri, milles kutsuti neid uuringus osalema ja anti teavet selle kohta, kuidas edasisest kontaktist loobuda. Need, kes ei loobunud edasisest kontaktist, said uue telefonikõne, et selgitada uuringut ja saada teada, kas nad võiksid olla huvitatud osalemisest. Osalemisest huvitatud isikutel paluti läbida minimaalne vaimse seisundi uuring ja nad jäeti välja, kui nad vastasid neljale või enamale küsimusele valesti (13). Neil, kes olid abikõlblikud ja nõustusid osalema, paluti anda teadlik nõusolek. Intervjuud viidi läbi isiklikult või telefoni teel, olenevalt osaleja eelistusest. Isiklikud intervjuud viidi läbi Seattle VA nefroloogiaosakonna privaatses konverentsiruumis.

Andmete kogumine

Uuringus osalejad läbisid 45–60-minutilise poolstruktureeritud üks-ühele intervjuu, mis sisaldas nii üldisi küsimusi nende haiguskogemuse ja kohtumiste kohta teenuseosutajate ja tervishoiusüsteemiga kui ka spetsiifilisemaid küsimusi nende kogemuste ja perspektiivide kohta eelneva ravi planeerimise kohta. (vt lisalisa). Osalejatel paluti esitada üksikasju ja näiteid, et suurendada andmete rikkalikkust. Intervjuud viis läbi üks kaasuurija (JS), uuringu koordinaator, kes praktiseerib osalise tööajaga kliinilise psühholoogina ja omab kvalitatiivsetele uuringutele keskendunud doktorikraadi. Intervjueerijal ei olnud enne intervjuud uuringus osalejatega suhet ja iga intervjuu alguses selgitas ta osalejatele, et tal puudub kogemus neeruhaigusega patsientide eest hoolitsemisel. Kõik intervjuud salvestati digitaalselt ja transkribeeriti sõna-sõnalt. Intervjueerija tegi Fifieldi märkmeid ja kasutas neid helisalvestiste ja ärakirjade kontrollimiseks. Osalejatel ei palutud intervjuu ärakirju üle vaadata.

Kvalitatiivne analüüs

Andmete analüüsid põhinesid põhjendatud teooriameetoditel (14). Tagamaks, et analüüs ei olnud uurija ootuste tõttu kallutatud, alustasime avatud kodeerimisega, et jäädvustada ärakirjadest olulised teemad, kasutades pigem esilekerkivat kui a priori lähenemisviisi. Kasutasime Atlast. tarkvara kodeerimisprotsessi korraldamiseks (Atlas. ti; ScientifificSoftware Development GmbH, Berliin, Saksamaa). Iga ärakirja kodeerisid vähemalt kaks kaasautorit (JS, AMO või LVM). Üks kaasautor (JS) vaatas seejärel üle kõik kodeeritud ärakirjad ning täpsustas, tihendas ja organiseeris avatud koodid koodiperekondadeks (seotud tähendusega koodide rühmitused). Analüüsi käigus lisati esilekerkivad koodid ja näidisteks valiti "in vivo" koodid (15). Kuus kaasautorit (JS, AMO, LVM, JST, WS ja E.KV) vaatasid koode ja koodiperekondi iteratiivselt üle ja arutasid neid, tagastasid vajaduse korral ärakirjadesse, et tagada kodeerimine andmetes hästi põhjendatud, ning saavutasid konsensuse avatud arutelu andmete erinevate tõlgenduste, koodide valiku ja/või temaatilise korralduse üle. Jätkasime intervjuude läbiviimist ja andmete analüüsimist, kuni jõudsime küllastumiseni, kus uusi koode ei tuvastatud. Ülduuringu protokolli vaatas läbi ja kiitis heaks VA keskinstitutsiooniline ülevaatusnõukogu.

Tulemused

Patsiendid

Ajavahemikus 2014. aasta aprillist kuni 2016. aasta mai lõpuni saadeti 56 kaugelearenenud kroonilise neeruhaigusega patsiendile kutse selles uuringus osalemiseks, kellest 27 osales (48 protsenti). Uuringusse kaasatud patsientide keskmine vanus oli 63610 aastat (vahemikus 42–81 aastat); 96 protsenti olid mehed; ja enamik pidas end valgeks (56 protsenti), 33 protsenti mustanahaliseks ja 11 protsenti teistest rassidest. Küsitluse ajal said hemodialüüsi kümme patsienti (37 protsenti), peritoneaaldialüüsi said viis (19 protsenti) ja 12 (44 protsenti) ei olnud dialüüsi alustanud.

Tekkiv

Teemad Kirjeldame siin kolme esilekerkivat teemat, mis on seotud patsientide emotsionaalsete hooldus- ja haiguskogemustega (tabel 1): (1) individuaalsete teenuseosutajatega suhtlemise emotsionaalne mõju: kui teenusepakkujatel näis olevat ebapiisav ülevaade patsientide haiguskogemustest või nende pärast ei olnud nende pärast muret. , võib see tekitada umbusalduse, hüljatuse, eraldatuse ja/või võõrandumise tunnet; (2) tervishoiusüsteemiga kokkupuutumise emotsionaalne mõju: nii nagu neid võib emotsionaalselt mõjutada suhtlemine üksikute teenuseosutajatega, võib patsiente mõjutada ka ravikorraldus, mis võib samuti põhjustada umbusalduse, hülgamise, eraldatuse ja/või võõrandumine; ja (3) tähenduse loomise emotsionaalne mõju: patsiendid nägid vaeva oma haiguskogemuse mõtestamise nimel, töötasid süü jagamise nimel, tundsid end sageli isiklikult vastutavana oma haiguse kulgemise eest ja tuginesid faktivastastele selgitustele.

Patsientide ja üksikute teenusepakkujatega suhtlemise emotsionaalne mõju.

Patsientidele võib tunduda, et teenuseosutajad ei ole piisavalt mures nende jaoks tohutult tähtsate küsimuste pärast või isegi ei unusta neid. See katkestus võib tekitada või kaasa aidata võõrandumise, usaldamatuse, hüljatuse ja/või eraldatuse tunnetele.

Võõrandumine.Üks mees rääkis oma hirmust neerubiopsia ees: "Minu jaoks on see suur samm. Suur asi! Mul on närv kinni, eks? Nad tahavad mulle nõela selga torgata, tead, selle eest?" Selle isiku vaatenurgast ei näinud tema pakkujad teda kui terviklikku inimest; nad ei mõistnud tema olukorra eripära ega aimanud, kui jaburad võivad nende soovitused talle tunduda, arvestades tema muid terviseprobleeme.

Usaldamatus.Kui patsientide neeruhaigus progresseerus, võib see panna nad kahtlema varasemas hoolduses. Üks mees mõtiskles selle üle, kui vähe oli tema teenusepakkuja talle rääkinud neeruhaiguse progresseerumise ennetamisest hoolimata dramaatilistest tagajärgedest, mida see tema jaoks avaldas: "Püüdke hoida mu vererõhku madalal ja püüdke hoida eemal ... naatriumist, soolast ja suhkrust. Ja see on tõesti kõik, mida ta ütles." Teine patsient rääkis, kuidas üks arst ei olnud talle tema neerufunktsiooni halvenemisest teavitanud.

Mahajätmine.Kuigi mõned patsiendid kirjeldasid positiivseid suhteid teenusepakkujatega, andsid teiste patsientide kommentaarid mõista, et nende teenuseosutajatel on peale nende spetsiifilise ravi ja protseduuride repertuaari vähe midagi pakkuda, mis võib jätta patsiendile saatjata või isegi oma haiguskogemuses hüljatud tunde. Patsientide ja teenuseosutajate suhete piiratud ulatus võib ilmneda siis, kui ravivõimalused vähenesid. Üks mees rääkis talle pakutavatest piiratud dialüüsivõimalustest, kuna teenuseosutajad olid temaga juba teinud: "Nad ütlesid mulle, et ma ei saa "kodus" dialüüsi teha, sest nad on mind nii palju tükeldanud, et nad ei teinud seda. arvan, et see oli hea asi." Teised väljendasid tunnet, et nad on kõige suurema vajaduse hetkedel hüljatud. Näiteks rääkis üks mees, kuidas tema nefroloog ütles talle, et tal pole enam midagi pakkuda: "Ta ütles: "Tead, me tegime seda paar kuud. Ma olen teie heaks teinud kõik, mida tean, ma ei saa enam edasi minna." Oh, mida see siis tähendab?"

Isolatsioon.Patsiendid kirjeldasid ka isoleerituse tunnet oma haiguskogemuses, millega teenuseosutajad võivad olla võimetud tegelema. Üks naine kirjeldas, kuidas ta oli avaldanud soovi kohtuda teiste patsientidega, kuid tema nefroloog ei tundnud end privaatsusprobleemide tõttu suutvat seda hõlbustada. Ta rääkis, kuidas kui ta sai teada, et üks tema töökaaslastest oli dialüüsil, "oli tore kuulda kelleltki, kes seda läbi elas... see muutis mind paremaks."

Patsientide tervisesüsteemiga kohtumise emotsionaalne mõju.

Patsiente võib emotsionaalselt mõjutada ka hoolduse korraldamine. Sarnaselt suhtlemisele üksikute teenuseosutajatega võivad kohtumised tervishoiusüsteemiga tekitada või kaasa aidata patsientide umbusalduse, hüljatuse, eraldatuse ja/või võõrandumise tunde. Seistes silmitsi killustatud hooldussüsteemiga, püüdsid patsiendid sidusust luua ja tegid seda viisil, mida nende eest hoolitsevad teenuseosutajad ei olnud tõenäoliselt ette näinud.

Usaldamatus.Kui teenuseosutajad kolivad sisse ja patsientidest välja, on haigestunud, võib see tekitada umbusalduse. Üks patsient kirjeldas, kuidas tal ei olnud enam teenusepakkujat, keda ta saaks "usaldada", ja teine ​​patsient kirjeldas oma usaldamatust teenuseosutajate suhtes, kes teda ei tundnud.

Isolatsioon.Näiliselt igapäevased aspektid tervishoiuteenuste osutamisel võivad mõnikord võtta suure emotsionaalse lõivu. Üks mees kirjeldas päeva, mil tema külastuste järjekord sama meeskonna erinevate teenusepakkujate juurde tundus talle olevat "tagurlik", sest alles päeva lõpus, kui ta oma nefroloogiga maha istus, sai ta teada, et tema neerude prognoos oli palju halvem, kui ta arvas. See kogemus jättis patsiendi tunde "üsna pikka aega emotsionaalselt häiritud" osaliselt seetõttu, et päeva lõpuks jõudis ta arusaamisele, et "kõik (teenuste osutajad) teadsid, et mu neerufunktsioon on halvenenud, kuid keegi ei olnud mulle seda öelnud. ." Ta jätkas selgitamist, kuidas ta tundis end sel eluperioodil "üksi ja eraldatuna", ning mainis, et võimalus teise patsiendiga vestelda ei pani ta tundma end protsessis üksi.

Võõrandumine.Isegi selgesõnalisemaid jõupingutusi multidistsiplinaarse ravi osutamiseks võivad patsiendid tajuda viisil, mida teenuseosutajad tõenäoliselt ei kavatsenud. Üks patsient, kes oli osalenud multidistsiplinaarses predialüüsi õppetunnis, mida pakutakse meie keskuses dialüüsile lähenevatele patsientidele, paistis, et ei eristanud hooldusmeeskonna üksikisikute rolle ja teadmisi, nimetades neid ühiselt "inimesteks, kes ütlevad teile, mida süüa". ja mida mitte süüa ja olge selleks või selleks valmis." Selle patsiendi reaktsioon dialüüsiosakonna ringkäigule (mis on tavaliselt kavas tunni lõpus) ​​oleks korraldajaid ilmselt šokeerinud: "...ja siis nad viivad teid üles nägema inimesi, kes on seal lamanud ja teate, tee neist vaatemäng."

Tähendusloome emotsionaalne mõju. Küsimus, kas ja mil määral vastutasid nad oma neeruhaiguse (või haiguse laiemalt) kulgemise eest, oli küsimus, millega küsitletud isikud nägid suurt vaeva. Nad püüdsid refleksiivselt aru saada, kes või mis võib olla nende neeruhaiguses süüdi, sageli oleme kiired iseennast süüdistama ja eeldame, et nende neeruhaigust oleks saanud ära hoida.
Süü jagamine.See, kas nad olid oma neeruhaiguse eest isiklikult vastutavad, võib olla nende patsientide jaoks, kellega me rääkisime, märkimisväärse moraalse tähtsusega. Üks mees rääkis meile, kuidas enne, kui ta sai teada, et tema neeruhaigus on tingitud geneetilisest mutatsioonist, ei saanud ta mõelda, et võib-olla tegin seda iseendaga. Teine mees selgitas, et tema neerufunktsioon oli normaalne kuni operatsioonile minekuni, rõhutades, et "ei ole nii, et jõin palju või tegin palju asju, et oma neerud tappa."

Isiklik vastutus.Uuringus osalejad arvasid sageli, et nende haigus oli tingitud millestki, mida nad olid teinud või tegemata jätnud. Paljud selgitused, mida patsiendid oma neeruhaiguse kohta andsid, viitasid tugevale usule meditsiinilise nõustamise jõusse ja omaenda pädevusse, kui nad oleksid seda nõu saanud või järginud, jättes alla selle, mida arstiteadlased ja praktikud teavad krooniliste haiguste keerukuse ja ebakindluse kohta. Üks mees avaldas kahetsust, et ta "ei kuulanud õigel ajal, et seda ära hoida", ja ütles, et nägi oma neeruhaigust ja muid terviseprobleeme "tulemusena sellest, et te ei teinud seda, mida oleksite pidanud tegema... võite Ärge pange kedagi teist selle eest vastutama. Kõik on teie enda teha."

Isegi patsiendid, kes mõistsid, et nende neeruhaigus on multifaktoriaalne, näisid arvavat, et nad oleksid võinud midagi haiguse kulgu muuta, kui nad oleksid teadnud rohkem. Üks mees märkis, et ta usub, et tema teenuseosutajad oleksid võinud sekkuda, et muuta tema haiguse kulgu, kui ta vaid oleks "rohkem küsimusi esitanud" ega oleks "kartnud" teenusepakkujatele teada anda, kui ta nägi, et asjad lähevad "rabast kõrvale".

Tagasivõtmine.Mõned patsiendid pakkusid oma neeruhaigusele väga spetsiifilisi kontrafaktuaalseid selgitusi, mis viitasid veendumusele, et seda oleks olnud lihtne ära hoida. Üks naine rääkis, kuidas ta soovis, et ta oleks varem mõistnud, et tal on neeruhaigus, "sest ma võtsin ravimeid, mis seisundit halvendasid. Ja ma oleksin oma ravimid lõpetanud, võib-olla mitte." Mõnel juhul tuvastasid patsiendid ühe pöördelise juhtumi või ajahetke. Üks mees kirjeldas, kuidas tema neerud said vanglas viibimise ajal liitiumi üledoosist kahju, kuna ta ei joonud piisavalt vett, et neid "loputada". Kuigi on meditsiiniliselt usutav, et ravimid võisid nendel patsientidel põhjustada neeruhaigust, ei näi kumbki neist selgitustest jätvat ruumi rohkem kui ühele põhjuslikule tegurile ega ka ebakindlusele etioloogia suhtes.

Arutelu

Patsientide haiguskogemused ning suhtlemine teenuseosutajate ja tervishoiusüsteemiga võivad võtta palju emotsionaalset mõju. Selle uuringu jaoks küsitletud kaugelearenenud neeruhaigusega patsiendid kirjeldasid isoleerituse, hülgamise, võõrandumise, usaldamatuse ja isegi enesesüüdistuse tunnet, mis oleks tõenäoliselt üllatav nende eest hoolitsevatele teenusepakkujatele. On silmatorkav, et need teemad kerkisid esile vastusena avatud küsimustele patsientide haigus- ja hoolduskogemuste kohta, ilma et oleks kasutatud spetsiifilisi sonde, et saada teavet nende emotsioonide kohta. Need leiud rõhutavad patsientide emotsionaalsete kogemuste arvestamise kriitilist tähtsust hoolduse parandamisel. Need annavad ka veenva põhjenduse põhjalikumaks kvalitatiivseks tööks, et mõista nende negatiivsete emotsioonide allikat ja teha kindlaks, kui laialt levinud need võivad olla.

Meie tulemused on kooskõlas meditsiini, sotsiaalteaduste ja humanitaarteaduste ristumiskohas tehtud suure tööga, mis toob esile biomeditsiinilise tervisemudeli piirangud, mis on suure osa kaasaegse meditsiinihariduse, praktika ja uurimistöö aluseks. See tehnoloogiliselt keskendunud mudel on sageli halvasti varustatud patsientide (16–20) emotsionaalsete ja eksistentsiaalsete vajaduste ning eriti mitme erineva kaasuva haiguse ja/või piiratud elueaga patsientide komplekssete vajaduste rahuldamiseks (21, 22). Biomeditsiiniline mudel soodustab ka patsientide ja tervishoiuteenuse osutajate rollide, kogemuste ja kultuuride vahelist teravat eraldamist, mis võib raskendada teenuseosutajatel patsientide kannatuste mõistmist ja tunnistamist (16–20). Isegi heade kavatsustega tehtud jõupingutused patsientide ravis osalemise suurendamiseks (nt jõupingutused krooniliste haiguste või terve vananemise korral hästi elada) võivad põhjustada soovimatuid tagajärgi, mis panevad patsiendid tundma vastutust oma halva tervise või puude eest (2, 7, 23–23). 25). Üks salakavalamaid viise, mis see võib juhtuda, on see, kui sõnumid nii tervishoiusüsteemi seest kui ka väljastpoolt lihtsustavad krooniliste haiguste keerulist "multikausaalset" olemust ja vähendavad nende kulgu sageli iseloomustavat loomupärast ebakindlust ja ettearvamatust (2, 7, 23–25). ).

Neeruhaigusega patsientide (26–29) patsientide hariduse ja tervisealase kirjaoskuse parandamine ning nefroloogiateenuste osutajate (30–35) suhtlemisoskuste arendamine aitab mõnevõrra parandada patsientide ja teenuseosutajate vahelist suhtlust. Kuid keerulistes ja killustatud tervishoiusüsteemides näitavad meie tulemused, et suhtluse parandamine nõuab, et teenuseosutajad mõistaksid paremini patsientide suhtlemist teiste teenuseosutajate ja tervishoiusüsteemiga ning seda, kuidas see seostub patsientide endi võitlusega oma tervise mõtestamise nimel. haigus. See nõuab ka, et teenuseosutajad mõtleksid oma tegevuse soovimatutele mõjudele tervishoiusüsteemis tegutsejatena (18, 19, 36). Teenuseosutajate varustamiseks sellise refleksiooniga tegelemiseks on vaja ümber kujundada meditsiiniline koolitus ja praktika, et pöörata rohkem tähelepanu emotsionaalsele intelligentsusele (37), üksikute patsientide narratiividele (17, 19, 38) ja isikukesksele lähenemisele ravile (nt. , kuulamine, suhete loomine, hoolduse koordineerimine, jagatud otsuste tegemine, kaaslaste tugi) (9,19,39–47).

Võib-olla kõige tähtsam on see, et meie leiud näitavad, et kuigi see on vajalik, ei piisa üksikutele teenuseosutajatele suunatud jõupingutustest patsiendi kogemuse oluliseks parandamiseks. Samuti on vaja tugevamat pühendumist meeskonnatööle erinevatel organisatsioonilistel tasanditel, et tulla toime üksikute patsientide ja teenuseosutajate suhete üha piiratuma ulatusega ning paljude teenuseosutajatega, kellega üksikud patsiendid võivad erinevates olukordades ja aja jooksul suhelda (11, 48,49). Sarnaselt üksikute teenuseosutajatega töötavad need teenuseosutajate rühmad koos multi-, inter- või transdistsiplinaarselt ning neid toetavate tervishoiusüsteemide organisatsiooniline juhtkond peab arvestama patsiendi vaatenurgaga ja nende ravile lähenemise võimalike soovimatute emotsionaalsete tagajärgedega. kohaletoimetamine üksikutele patsientidele.

Selle uuringu peamised piirangud on seotud ülekantavuse ja võimaliku eelarvamusega. Vaja on rohkem tööd, et mõista, kas need ühekeskuselise uuringu tulemused peamiselt meessoost veteranide seas on olemas ka muudes paikades ja populatsioonides, eriti neis, kus naised on rohkem esindatud. Täiendav piirang on see, et hõlmasime ainult patsiente, kes said anda teadliku nõusoleku, ja seega ei räägi meie tulemused kognitiivse puudulikkusega neeruhaigusega patsientide kogemustest. Suhtlemine üksikute teenuseosutajate ja laiema tervishoiusüsteemiga koos patsientide endi võitlusega oma haiguse mõtestamise nimel võib võtta suure emotsionaalse lõivu. Meie tulemused näitavad, et patsientide emotsionaalsete kogemuste sügavam hindamine võib pakkuda olulisi võimalusi hoolduse parandamiseks ja rõhutada vajadust põhjalikuma töö järele selles valdkonnas.

Tänuavaldused

Oleme ülimalt tänulikud kaugelearenenud neeruhaigusega patsientidele, kes selles uuringus osalesid.

Seda tööd toetas VA tervishoiuteenuste uurimis- ja arendusteenistus (VA IIR 12-126, PI AMO). RT-d toetas VA HSR&D karjääriarenduse auhind (CDA-09-206, PI RT). CR-i toetas VA akadeemiliste ühenduste büroo tervishoiuteenuste uurimis- ja arendustegevuse stipendium (#TPH 61-000-22). Ükski selle projekti rahastamisallikatest ei omanud rolli uuringu kavandamisel ja läbiviimisel, sealhulgas andmete kogumisel, haldamisel, analüüsimisel ja tõlgendamisel; käsikirja ettevalmistamisel, läbivaatamisel või kinnitamisel; või käsikirja avaldamiseks esitamise otsuses. Viimase 3 aasta jooksul on AMOs saanud esinemise honorarid Fresenius Medical Care'ilt, Dialysis Clinics Inc-lt, Jaapani dialüüsi ja siirdamise ühingult, Alabama ülikoolilt ja Pennsylvania ülikoolilt. Ta saab UpToDate'ilt honorari ja osaleb praegu programmis Health and Aging Policy Fellows, mida toetavad John A. Hartfordi sihtasutus ja Ameerika Poliitikateaduste Assotsiatsiooni Kongressi stipendiumiprogramm.

Uuringu koostasid AMO, JS, EKV ja JST; AMO ja W.S. saanud IRB heakskiidu; LVM ja JS värbasid patsiente; JS viis läbi ja salvestas patsientide intervjuud; LVM ja WStranscribed intervjuud; AMO, JS, WS ja LVM kodeeritud intervjuu ärakirjad; AMO, EKV, JST, JS, WS ja LVM viisid läbi kvalitatiivsed analüüsid; AMO valmistas ette käsikirja esimese mustandi ning kõik autorid osalesid käsikirja muutmises ja kiitsid heaks käsikirja lõpliku versiooni. Ameerika Nefroloogiaühingu kliinilise ajakirja peatoimetaja RajnishMehrotra ja asetoimetaja Ian de Boer eemaldati selle käsikirja vastastikuse eksperdihinnangu protsessist, kuna nad asuvad mõne autoriga samas asutuses. Selle käsikirja vastastikust eksperdihinnangut ja otsustusprotsessi jälgis teine ​​toimetaja.

Viited

1. SaranR, RobinsonB, AbbottKC, AgodoaLY, AlbertusP, AyanianJ, Balkrishnan R, Bragg-Gresham J, Cao J, Chen JL, Cope E, Dharmarajan S, Dietrich X, Eckard A, Eggers PW, Gaber C, Gillen D, GipsonD , GuH, HailpernSM, HallYN, HanY, HeK, HebertH, HelmuthM, HermanW, HeungM, HuttonD, JacobsenSJ, JiN, Jin Y, Kalantar-Zadeh K, Kapke A, Katz R, Kovesdy CP, Kurtz V, LavaleeD, LiY, LuY , McCulloughK, MolnarMZ, Montez RathM, Morgenstern H, Mu Q, Mukhopadhyay P, Nallamothu B, Nguyen DV, Norris KC, O,' HareAM, Obi Y, Pearson J, Pisoni R, Plattner B, Port FK, Potukuchi P, Rao P, Ratkowiak K, Ravel V, Ray D, Rhee CM, Schaubel DE, Selewski DT, Shaw S, Shi J, Shieu M, Sim JJ, SongP, SoohooM, SteffickD, StrejaE, TamuraMK, Tentori F, Tilea A, TongL, TurfM, WangD, WangM, Woodside K, Wyncott A, Xin X, Zang W, Zepel L, Zhang S, Zho H, Hirth RA, Shahinian V: USA neerude andmesüsteemi 2016. aasta andmearuanne: Neeruhaiguste epidemioloogia Ameerika Ühendriikides . Am J Kidney Dis 69 [Suppl 1]: A7–A8, 2017

2. Schell JO, Patel UD, Steinhauser KE, Ammarell N, Tulsky JA: Eakate patsientide ja nefroloogide arutelud neeruhaiguse trajektoori üle: kvalitatiivne uuring. Am J Kidney Dis 59: 495–503, 2012

3. Wachterman MW, McCarthy EP, Marcantonio ER, Ersek M: Usaldamatus, väärarusaamad ja valesti suhtlemine: kvalitatiivne uuring neerusiirdamise eelistuste kohta afroameeriklaste seas. Transplant Proc 47: 240–246, 2015

4. Tong A, Rangan GK, Ruospo M, Saglimbene V, Strippoli GF, Palmer SC, Tunnicliffe DJ, Craig JC: A painful inheritance-patsient perspektiivid elule koos polütsüstilise neeruhaigusega: kvalitatiivsete uuringute temaatiline süntees. Nephrol Dial Transplant 30: 790–800, 2015

5. BowlingCB, VandenbergAE, Phillips, McClellanWM, Johnson TM 2nd, Echt KV: Vanemate patsientide vaated kroonilise neeruhaiguse enesejuhtimise keerukuse juhtimisele. Clin J Am Soc Nephrol 12: 635–643, 2017

6. Wong SP, Vig EK, Taylor JS, Burrows NR, Liu CF, Williams DE, Hebert PL, O'Hare AM: hooldusdialüüsi alustamise ajastus: veteranide osakonna riikliku kohordi patsientide elektrooniliste meditsiiniliste dokumentide kvalitatiivne analüüs. JAMA Intern Med 176: 228–235, 2016

7. Kang H, Stenfors-Hayes T: Hea enesetunne ja hea arv: neerupatsientide kokkupuude kliinilise ebakindlusega ja vastutus "LiveWell" ees. QualHealthRes26:1591–1602, 2016

8. Stenfors-Hayes T, Kang HH: Piirid, lüngad ja kattuvused: rollide määratlemine multidistsiplinaarses nefroloogiakliinikus. J Multidiscip Healthc 7: 471–477, 2014

9. Meditsiiniinstituut (USA): Ameerika Tervishoiu Kvaliteedikomitee. Kvaliteedihasmi ületamine: 21. sajandi uus tervisesüsteem, Washington, DC, National Academy Press, 2001

10. Hussain JA, Flemming K, Murtagh FE, Johnson MJ: Patsientide ja tervishoiutöötajate otsuste tegemine neerudialüüsi alustamiseks ja sellest loobumiseks: kvalitatiivsete uuringute süstemaatiline ülevaade. Clin J Am Soc Nephrol 10: 1201–1215, 2015

11. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK: Pakkuja perspektiivid patsiendi vahetamise neeruhaiguse eelhoolduse planeerimisel: Whosejobisitanyway? Clin J Am Soc Nephrol 11: 855–866, 2016

12. O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Vig EK, Sudore RL, Crowley S, Reinke LF, Trivedi R, Taylor JS: "Võib-olla nad isegi ei tea, et ma olen olemas": väljakutsed, millega seisavad silmitsi pereliikmed ja kaugelearenenud neeruhaigusega patsientide sõbrad. Clin J Am Soc Nephrol 12: 930–938, 2017

13. Pfeiffer E: lühike kaasaskantav vaimse seisundi küsimustik orgaanilise ajupuudulikkusega eakate patsientide hindamiseks. JAmGeriatr Soc 23: 433–441, 1975

14. Glaser BG, Strauss AL: The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research, Piscataway, NJ, Transaction Publishers, 1999

15. Strauss AL, Corbin J: Kvalitatiivse uurimistöö alused: Protseduurid ja tehnikad põhjendatud teooria arendamiseks, Thousand Oaks, CA, Sage, 1998

16. IllichI: Medical Nemesis: The Expropriationof Health, NewYork, Pantheon Books, 1982

17. Mattingly C: Head otsides: Narratiivne arutluskäik kliinilises praktikas. Med Anthropol Q 12: 273–297, 1998

18. Taussig MT: Reifikatsioon ja patsiendi teadvus. Soc Sci Med Anthropol 14B: 3–13, 1980

19. Kleinman A: Haigusjutustused: kannatused, tervenemine ja inimlik seisund, New York, Basic Books, 1988

20. Detmar SB, Muller MJ, Wever LD, Schornagel JH, Aaronson NK: patsiendi ja arsti suhe. Patsiendi ja arsti suhtlus ambulatoorsete palliatiivse ravi visiitide ajal Vaatlusuuring. JAMA 285: 1351–1357, 2001

21. TinettiME, Friedt: Haiguse lõpp. AmJMed 116:179–185, 2004

22. TinettiME, Fried TR, BoydCM: Tervishoiu kavandamine kõige tavalisema kroonilise haigusseisundi – multimorbiidsuse – jaoks. JAMA 307: 2493–2494, 2012

23. Lamb S: Edukas vananemine kui kaasaegne kinnisidee: globaalsed perspektiivid, New Brunswick, NJ, Rutgers University Press, 2017

24. Finerman R, Bennett LA: Ülevaade: Süü, süüdistamine ja häbi haiguses. Soc Sci Med40: 1–3, 1995

25. Smith AK, White DB, Arnold RM: Ebakindlus – prognoosi teine ​​pool. N Engl J Med 368: 2448–2450, 2013

26. Costa-Requena G, Moreso F, Cantarell MC, Sero´n D: Tervisealane kirjaoskus ja krooniline neeruhaigus. Nefrologia 37: 115–117, 2017

27. Taylor DM, Bradley JA, Bradley C, Draper H, Johnson R, Metcalfe W, OniscuG, RobbM, TomsonC, Watsons, RavananR, Roderick P; ATTOM-i uurijad: piiratud tervisealane kirjaoskus kaugelearenenud neeruhaiguse korral. Kidney Int 90: 685–695, 2016

28. Jain D, Green JA: Tervisealane kirjaoskus neeruhaiguste korral: kirjanduse ülevaade ja mõju kliinilisele praktikale. WorldJ Nephrol 5: 147–151, 2016

29. Narva AS, Norton JM, Boulware LE: Patsientide harimine kroonilise neeruhaiguse kohta: tee enesejuhtimise ja patsiendikeskse ravi poole. Clin J Am Soc Nephrol 11: 694–703, 2016

30. Brown EA, Bekker HL, Davison SN, Koffman J, Schell JO: Toetav ravi: Suhtlusstrateegiad kultuuripädevuse parandamiseks jagatud otsuste tegemisel. Clin J Am Soc Nephrol 11: 1902–1908, 2016

31. Cohen RA, Jackson VA, Norwich D, Schell JO, Schaefer K, Ship AN, Sullivan AM: Nefroloogia stipendiaatide suhtlusoskuste kursus: Hariduse kvaliteedi parandamise aruanne. Am J Kidney Dis 68: 203–211, 2016

32. Koncicki HM, Schell JO: Suhtlemisoskused ja otsuste tegemine kaugelearenenud neeruhaigusega eakatel patsientidel: juhend nefroloogidele. Am J Kidney Dis 67: 688–695, 2016

33. Schell JO, Cohen RA: kommunikatsiooniraamistik nõrkade eakate patsientide dialüüsiotsuste tegemiseks. Clin J Am Soc Nephrol 9: 2014–2021, 2014

34. Schell JO, Green JA, Tulsky JA, Arnold RM: Suhtlemisoskuste koolitus dialüüsiotsuste tegemiseks ja elulõpuhoolduseks nefroloogias. Clin J Am Soc Nephrol 8: 675–680, 2013

35. Schell JO, Arnold RM: NephroTalk: Suhtlusvahendid patsiendikeskse ravi tõhustamiseks. Semin Dial 25: 611–616, 2012

36. Tsevat RK, Sinha AA, Gutierrez KJ, DasGupta S: Tervisehumanitaaria toomine koju: Narratiivne alandlikkus, struktuurne pädevus ja kaasatud pedagoogika. Acad Med 90: 1462–1465, 2015

37. Emanuel EJ, Gudbranson E: Kas meditsiin rõhutab IQ-d üle? JAMA 319: 651–652, 2018

38. Mattingly C, Lawlor M: Lugudest õppimine: narratiivne intervjueerimine kultuuridevahelises uurimistöös. Scand J Occup Ther 7: 4–14, 2000

39. Dugdale LS: Taaslummav meditsiin. JAMA Intern Med 177: 1075–1076, 2017

40. Sweet V: Jumala hotell: arst, haigla ja palverännak meditsiini südamesse, New York, Riverhead Books, 2012

41. Millstein JH: ümbrik. JAMA 319: 23, 2018

42. O'Hare AM: Patsiendikeskne ravi neerumeditsiinis: viis strateegiat väljakutse lahendamiseks [avaldatud veebis enne trükist 9. veebruaril 2018]. Am J Kidney Dis, 10.1053/j. ja.2017.11.022

43. Berwick DM: Mida peaks tähendama „patsiendikeskne”: äärmuslase ülestunnistused. Health Aff (Millwood), 28: w555–w565, 2009

44. Song MK, Ward SE, Happ MB, Piraino B, Donovan HS, Shields AM, Connolly MC: SPIRITi randomiseeritud kontrollitud uuring: tõhus lähenemisviis afroameeriklaste dialüüsipatsientide ja perede ettevalmistamiseks elu lõpuni. Res Nurs Health 32: 260–273, 2009

45. Song MK, Ward SE, Fine JP, Hanson LC, Lin FC, Hladik GA, HamiltonJB, BridgmanJC: Advancecareplanningand-of-life otsuste tegemine dialüüsis: Randomiseeritud kontrollitud uuring, mis on suunatud patsientidele nende surrogaate.AmJKidneyDis66:813 822, 2015

46. ​​SongMK, UnruhML, ManatungaA, PlantingaLC, LeaJ, JhambM, Kshirsagar AV, Ward SE: SPIRIT trial: III faasi pragmaatiline uuring eelneva hoolduse planeerimise sekkumise kohta ESRD-s. Contemp Clin Trials 64: 188–194, 2018

47. Hughes J, Wood E, Smith G: Neerupatsientide kogemuste uurimine individuaalse eakaaslaste toetuse saamisel. Health Expect 12: 396–406, 2009

48. Xyrichis A, Lowton K: Mis soodustab või takistab professionaalidevahelist meeskonnatööd esmatasandi ja kogukonnahoolduses? Kirjanduse ülevaade. Int J Nurs Stud45: 140–153, 2008

49. XyrichisA,ReamE:Meeskonnatöö:Aconceptanalysis.JAdvNurs61: 232–241, 2008